Til deg som har kols

Hva er kols?

Kols betyr kronisk obstruktiv lungesykdom. Det er en samlebetegnelse på flere sykdomstilstander i luftveiene, blant annet kronisk bronkitt og emfysem. Kols er en varig betennelsesreaksjon som fører til forsnevringer og arrdannelser i bronkier og lungevev.

Dette er årsaken til at du får tung pust.

Røyking er den vanligste årsaken til kols. Risikoen øker hvis du røyker mye over mange år. Arbeidsmiljø og arvelige faktorer kan også spille inn ved utvikling av kols.

Vanlige symptomer på kols:

• Du har langvarig hoste
• Du hoster opp slim
• Du får tung pust ved anstrengelse

Symptomene ved kols kommer gradvis, og mange tilpasser seg sykdommen ved å være mindre aktiv på grunn av tung pust.

Hvordan får du diagnosen?

For å finne ut om du har kols, kan du ta en pusteprøve hos fastlegen din. Pusteprøven kalles spirometri.

I tillegg vil fastlegen din vurdere andre forhold, som å:

• Undersøke om du har andre tegn på sykdommen
• Lytte på lungene dine?
• Finne ut om du blir tungpustet ved aktivitet
• Spørre deg om røykevanene dine
• Finne ut om jobben din kan ha påvirket utvikling av kols
• Vurdere om det er noe annet som feiler deg

Andre aktuelle undersøkelser:

• Blodprøver
• Måle høyde og vekt
• Ta EKG (hjerteprøve)
• Henvise til røntgen av lungene
• Måle oksygenmetningen i blodet

Hvis fastlegen din er usikker på om du har kols, vil du bli henvist til en lungespesialist. Det kan også skje hvis behandlingen ikke virker som forventet.

Hva kan du gjøre når du har kols?

Røykeslutt

Å slutte å røyke er det viktigste du selv kan gjøre for å hindre at sykdommen utvikler eller forverrer seg.

Hvis du ikke klarer å slutte å røyke på egenhånd er det flere muligheter for å få hjelp. Her er en oversikt over ulike steder som kan hjelpe deg med røykestopp:

• Fastlegen
• Røyketelefonen tlf. 800 400 85 (gratis grønt nr.)
• (Helsedirektoratet)
• Slutta.no (Helsedirektoratet)
• LHLs røykeapp
• Kolslinjen tlf. 800 89 333
• Eventuelt røykesluttilbud i din kommune

Vaksinering

Det anbefales at alle lungesyke tar influensavaksine hvert år.

Pneumokokkvaksine (mot lungebetennelse) gis etter individuell vurdering

Trening, aktivitet og fysioterapi

Når du har fått diagnosen kols, er det viktig at du er fysisk aktiv og trener regelmessig.

Trening er bra for pusten, gir økt utholdenhet og du vil oppleve at du tåler mer aktivitet før du blir kortpustet. Treningen vil også styrke immunforsvaret ditt og bidra til at du kommer deg raskere hvis du får en forverring.

Vi anbefaler at du trener både kondisjon og styrke. Det er viktig at du tilpasser treningen til den formen du er i. Du kan trene både inne og ute. Reagerer du på kald luft, kan du bruke en varmemaske (for eksempel Jonasmaske) når du trener ute.

Tidlig fase

Har du lett til moderat kols bør du trene minimum 3 ganger i uken i minst 30 minutter. Vi anbefaler aktiviteter hvor du bruker store muskelgrupper (gange, stavgang, sykling, svømming, saltrening, golf). Intervalltrening anbefales også. Det er viktig med god oppvarming og rolig nedtrapping. Et styrketreningsprogram bør inneholde øvelser for hele kroppen. Det er viktig at du øker antall repetisjoner eller øker motstanden hver 4. uke.

Ved forverring

Får du en forverring fortsetter du treningen som i tidlig fase, men med lavere intensitet. Det vil si at du må gjøre færre repetisjoner og kortere kondisjonsøkter, for eksempel 10 minutter trening 3 – 4 ganger om dagen. Det er pusten din som avgjør hvor mye du orker.

Har du alvorlig kols bør du få et tilpasset treningsopplegg fra en fysioterapeut.

Ved sykehusinnleggelse

Hvis du blir innlagt på sykehuset er det viktig at du kommer ut av sengen så fort som mulig. Musklene dine blir raskt svakere hvis du ligger flere dager i ro. Dette medfører at det tar lengre tid før du er tilbake i normal form. Gå gjerne med prekestol eller rullator i sykehuskorridorene. Dette er godt for kroppen og pusten din. Personalet på sykehuset kan gi deg noen gode øvelser.

Trening for undervektige

Hvis du har for høyt vekttap vil du også tape muskelmasse. Derfor er det viktig at du både trener og spiser godt i forbindelse med treningen. Spis et hovedmåltid eller en ernæringsdrikk et par timer før du skal trene, samt litt frukt før trening for å få ekstra energi. Spis energi- og proteinrik mat etter trening. Dersom du er undervektig anbefales det at du får laget et treningsprogram av fysioterapeut, gjerne i samråd med lege og ernæringsfysiolog. Du bør også få oppfølging under treningen. Dette fordi det kan være en utfordring å øke den fysiske formen uten å øke forbrenningen.

Kosthold

Generelle kostholdsråd er å følge norske retningslinjer for kosthold. Spis gjerne tre hovedmåltider og to mellommåltider pr. dag, særlig om du blir andpusten av større måltider. Spis balansert og variert, og tilpass mengde mat til aktivitetsnivået ditt. Grønnsaker og frukt er bra å spise. Karbohydrater, som grove kornprodukter, er en viktig energikilde og gir magen noe å jobbe med. Fet fisk inneholder proteiner, omega 3 og D‑vitamin. Melk er en viktig kilde til kalsium og protein.

Hvis du sliter med å få i deg nok næring, søk hjelp til å sette sammen kostholdet hos lege, sykepleier eller klinisk ernæringsfysiolog.

Noen kostholdsråd ved kols:

• Spis hyppige og små måltider.
• Velg retter som er enkle å tilberede.
• Lag retter som er lette å tygge.
• Å spise krever mye energi, hvil deg litt før du setter deg til bords.
• Unngå å drikke mye før måltidene fordi det tar opp plass for maten. Men drikk gjerne rikelig mot slutten av måltidet.
• Vær varsom med salt, det gjør slimet i bronkiene tykkere.
• Sitt oppreist mens du spiser, det reduserer trykket mot lungene.
• Ta gjerne et multivitaminpreparat daglig som supplement til kostholdet.
• A- og C-vitaminer er viktige for slimhinnene.

Medisiner

De fleste kolsmedisiner skal inhaleres og virker hovedsakelig i luftveiene. Det finnes ulike typer inhalatorer og det er viktig at du får grundig opplæring i hvordan din inhalator skal brukes. Ta alltid medisinen slik lege har foreskrevet.

For å få maksimal effekt av medisinen din er det viktig at:

• Du har riktig inhalator
• Leser pakningsvedlegget nøye
• Tar medisinen til riktig tid
• Bruker riktig inhalasjonsteknikk
• Har god nok innpust
• Ber apoteket eller helsepersonell om veiledning hvis du er usikker

Mestring av dagliglivet

Det kan hende at du ikke orker like mye som før, blir fortere sliten, og at praktiske gjøremål er mer krevende å utføre.

I familien kan dette føre til en endring av arbeidsfordeling og rollemønster. Kanskje vil mangelen på energi gjøre at du ikke prioriterer aktiviteter som gir deg påfyll. På grunn av lite overskudd orker du kanskje ikke å være like sosial lenger.

I en arbeidssituasjon kan sykdommen medføre at du må få andre arbeidsoppgaver eller få jobben tilrettelagt på andre måter, for eksempel gå ned i stillingsprosent eller over i gradert eller hel uførepensjon. Alle disse tingene kan til sammen gjøre at du får et endret selvbilde.

Det kan oppleves vanskelig å snakke med familie, venner og kolleger om det å ha kols. Det er ikke lett for andre å se på deg at du er syk. Dette kan være en av årsakene til at du opplever mangel på forståelse fra omgivelsene.

For å få best mulig livskvalitet er det viktig å bli bevisst hva du vil bruke tid og krefter på. Dette krever mer planlegging enn du er vant til. Kanskje må du kutte ut noen gjøremål. Tips til energibesparende arbeidsmetoder i daglige aktiviteter finner du på www.nfle.no eller ta kontakt med ergoterapitjenesten i din kommune. 

Kols og seksuell helse

Det er flere forhold som kan gjøre det vanskelig å opprettholde et godt seksualliv. Det kan være kortpustethet som begrenser aktiv bruk av kroppen, impotens på grunn av aldring, bruk av kortisontabletter, hjerte- og karproblemer, tørre slimhinner på grunn av østrogenmangel eller manglende overskudd.

Du må selv vurdere hvilket aktivitetsnivå som er ønskelig for deg, og ha åpen dialog med partneren din om dette.

Følelsesmessige reaksjoner

Å få en kronisk sykdom påvirker livssituasjonen fysisk, psykisk og sosialt. Normale reaksjoner kan være frustrasjon, oppgitthet, sinne, stress, redsel, tristhet, sorg, benektelse, fortrengning, bagatellisering, skam og skyldfølelse.

Mange kan kjenne på angst på grunn av pustebesvær eller depresjon som skyldes vedvarende endret livssituasjon og selvbilde. Fysisk og psykisk helse påvirkes av hverandre. Det kan ta tid å akseptere at du må leve med en kronisk sykdom. Det er naturlig å føle seg fortvilet, sint, frustrert og nedstemt i perioder.

Hva kan du gjøre selv?

• Lære deg pusteteknikker og avspenningsmetoder
• Snakke med noen du er fortrolig med
• Snakke med fastlegen din, helsepersonell på sykehuset eller kommunen du bor i. Disse kan hjelpe deg med å finne ut hvilke tilbud som finnes for deg, og henvise deg videre.
• Søke om opphold på en rehabiliteringsinstitusjon
• Delta på Læring- og mestringstilbud
• Ringe KOLS-linjen (800 89 333)

Du kan også kontakte pasientorganisasjoner for å få støtte og snakke med andre i samme situasjon:

• Landsforeningen for hjerte- og lungesyke – www.lhl.no
  
• Norges astma- og allergiforbund - www.naaf.no

Oppfølging og rehabilitering

Oppfølging og rehabilitering er viktig for deg som har kols. Hvilken oppfølging du trenger er avhengig av hvor syk du er.

I tidlig fase av sykdommen kan du delta på oppfølgingstilbud i din kommune. Det kan være røykesluttkurs, treningsgrupper eller andre tilbud.

Er du i arbeid, kan det hende du trenger å få tilpasset arbeidssituasjonen din. I stabil og tidlig fase anbefales det at du går til kontroll hos fastlegen din en gang i året.

Hvis sykdommen forverrer seg må du gå oftere til kontroll og eventuelt henvises videre til lungespesialist. Avhengig av grad av sykdom vil kontrollene videre skje hos lungelege eller lungesykepleier på sykehuset, eller du følges opp hos fastlegen.

Etter sykehusinnleggelse på grunn av forverring av kols skal du ha kontroll på poliklinikken på sykehuset etter 1 til 3 måneder.

Rehabiliteringsinstitusjoner

Skibotn og Glittre er de mest brukte rehabiliteringsinstitusjonene for pasienter fra Nord-Norge. Du kan henvises fra fastlege eller sykehuslege. Søknaden går til et felles tildelingskontor på Universitetssykehuset for Nord-Norge i Tromsø som innvilger plass på en av institusjonene. Oppholdene er som regel på 4 uker.

Målet med lungerehabilitering er at du skal lære om sykdommen og hvordan du best kan leve med den. Lungerehabilitering er en sammensatt behandling som utføres av flere faggrupper, hvor formålet er å redusere symptomer og forbedre og bevare funksjonen til deg som lungesyk.

Du vil lære om røykeavvenning, lungenes oppbygging og funksjon, sykdomslære, medisinsk behandling, fysisk aktivitet, anfallsmestring, avspenning, kosthold, følelsesmessige reaksjoner, mestring av hverdagen, energiøkonomisering

Lærings- og mestringstilbud

Fastlege kan henvise til Lærings- og mestringstilbud for deg med kols på sykehuset. Du kan også henvises fra poliklinikken eller sengeavdelingen på sykehuset hvis du har vært innlagt eller hatt time.

Kurset går over to dager. Ulike faggrupper og representant for brukerne snakker om ulike aspekter rundt det å ha kols. Hva sykdommen er, hvordan den behandles, hvordan man tar medisiner, pusteteknikker, fysisk aktivitet, kosthold, hvordan man kan leve med kols i hverdagen.

Kurs for personer med Kols, Kirkenes

Hva kan du gjøre ved forverring av sykdommen?

Kols gjør at slimhinnene i luftveiene blir overfølsomme. Det er derfor vanlig å oppleve varierende grad av tung pust, slim og hoste i forbindelse med for eksempel allergi eller kaldt og fuktig vær. En forverring av sykdommen vil gi symptomer utover disse, men vil variere fra person til person.

De vanligste symptomene er

• Tyngre pust
• Mer hoste
• Økende slimproduksjon
• Slimet endrer farge og blir seigere
• Piping i brystet
• Nedsatt matlyst
• Dårlig nattesøvn
• Du føler deg slapp og uopplagt

Symptomene øker ofte i løpet av få dager. Hvis du har feber, gult/grønt og klumpete oppspytt, kan det bety at du har en bakteriell infeksjon. Du bør da kontakte fastlegen din for å få vurdert om du har behov for behandling.

Generelle råd

• Pust rolig, og utfør puste- og hosteøvelser
• Drikk noe varmt
• Drikk rikelig hvis slimet er seigt
• Åpne et vindu for å få frisk luft

Behandling

• Bruk inhalasjonsmedisinene dine
• Hvis du har en egenbehandlingsplan, følg denne

Egenbehandlingsplan

Du får egenbehandlingsplan hos fastlegen eller sykehuslegen som behandler deg. Her står det hva du skal gjøre hvis du blir verre. Det er viktig at du og legen har gått gjennom denne planen sammen, slik at du kjenner de riktige tiltakene for deg.

Oksygenbehandling

Ved alvorlig grad av kols klarer ikke kroppen å ta opp nok oksygen fra luften. Enkelte vil da trenge ekstra tilførsel av oksygen. Behovet for oksygenbehandling kan være forskjellig fra person til person. Noen har behov for oksygen hele døgnet, andre kun ved aktivitet, bilkjøring eller flyreise.

Det er en lungespesialist / sykehusspesialist som undersøker deg og starter behandling med oksygen hvis du har behov for det. Oksygenbehandlingen utredes når du er i stabil fase. Oksygen er et legemiddel og skal kun brukes slik legen har bestemt. Du må ha vært røykfri i tre måneder før du starter behandlingen, fordi røyking reduserer behandlingseffekten. I tillegg er oksygenbruk i kombinasjon med røyking svært brannfarlig.

Langtidsoksygenbehandling er en livsforlengende behandling. Tilførsel av oksygen avlaster hjertets arbeid og er med på å hindre utvikling av høyresidig hjertesvikt. Behandlingen kan også virke positivt på for eksempel hukommelse, konsentrasjon, søvn og aktivitetsnivå. Dette er ikke først og fremst behandling av tung pust, men noen opplever at det gir lindring.

Oksygenet må brukes mer enn 15 timer (helst 24 timer) i døgnet for å ha livsforlengende effekt. Du får låne stasjonært og bærbart oksygenutstyr fra Avdeling for behandlingshjelpemidler ved Finnmarkssykehuset.

Oksygen ved bilkjøring

For lite oksygen i blodet påvirker din hukommelse, konsentrasjon, kritiske sans og reaksjonsevne. Dette kan være en sikkerhetsrisiko ved bilkjøring. Du må da til utredning hos lungespesialist. Hvis det viser seg at du oppfyller kravene i førerkortforskriften når du bruker oksygen, kan du fortsatt kjøre bil.

Oksygen ved flyreise

Oksygennivået i kabinen synker ved flyreiser som varer over 1 time. Hvis du har hatt ubehag på flyreiser eller oksygennivået ditt har ligget på 92 – 95 %, bør du kontakte legen din for å utrede om du trenger oksygen når du flyr. Langtidsoksygenbrukere har behov for oksygen på alle flyreiser.

Hjelpemidler og støtteordninger

Generelt om hjelpemidler

Kommunene har ansvar for helse og rehabilitering til alle sine innbyggere. Hjelpemiddelformidling er en del av dette ansvaret. Hvis du har behov for hjelpemidler på grunn av en midlertidig funksjonsnedsettelse, må du kontakte helsetjenesten i din kommune. Har du varig (over to år) og vesentlig innskrenket funksjonsevne på grunn av lungesykdom, kan du få støtte til hjelpemidler fra folketrygden.

Hjelpemidler i dagliglivet

For å få innvilget søknad om et hjelpemiddel, må hjelpemiddelet være nødvendig og hensiktsmessig i forhold til det praktiske problemet du vil løse. Folketrygden gir støtte til den rimeligste hjelpemiddeltypen som dekker ditt behov. Du får ikke støtte til hjelpemidler som vanligvis også brukes av funksjonsfriske mennesker.

Hjelpemidler i arbeidslivet

Folketrygden kan gi støtte til hjelpemidler, ombygging av maskiner og tilrettelegging av det fysiske miljøet på arbeidsplassen din. Støtten gis hvis tiltakene kan begrunnes som hensiktsmessig og nødvendig for at du skal være i stand til å skaffe deg eller beholde en jobb, som du kan mestre ut fra ditt fysiske og psykiske funksjonsnivå.

Trygderettigheter

For mer informasjon om trygderettigheter ved sykdom, ta kontakt med ditt lokale NAV-kontor.

Behandlingshjelpemidler

Hvis du trenger oksygen- eller forstøverutstyr hjemme, bestilles dette fra Behandlingshjelpemidler i Finnmarkssykehuset, som holder til på Kirkenes sykehus. Utstyret rekvireres av sykehusets lungespesialist eller annen sykehusspesialist under innleggelse eller på poliklinikk. Ditt behov og hvilket utstyr som er tilgjengelig avgjør hvilket utstyr du får låne.

Kontaktinformasjon:

Behandlingshjelpemidler Finnmarkssykehuset 
T 78 97 30 85

Mer informasjon om behandlingshjelpemidler finnes på:
www.behandlingshjelpemidler.no

Mer informasjon

Kontakt

Medisinsk avdeling, Kirkenes

Lungeteamet

Behandling

Kols, Kirkenes