Før

Før hver fase i behandlingen vil diverse blodprøver og undersøkelser bli gjort for å sjekke at alt er greit før behandlingen, og om hvordan behandlingen så langt har virket.

Under

Høydosebehandling med perifer stamcellestøtte

Forbehandling (fase 1)

Denne behandlingen består av 3-4 cellegiftbehandlinger gitt hver 3. uke. For pasienter med benmargskreft, er det vanlig at lokalsykehuset tar ansvar for denne fasen.

Pasienter med lymfekreft og andre kreftsykdommer hvor HMAS er nyttig, vil få forbehandlingen ved Kreftavdelingen. Disse pasientene får andre typer cellegiftkurer.

Høstekur (fase 2)

For pasienter med benmargskreft vil denne kuren gå over 1 dag. Du vil da være innlagt på sengeposten.

For pasienter med lymfekreft vil kuren ofte gå over 5 dager.

Vi gir deg mye væske intravenøst i tillegg til selve cellegiftsdosen slik at de store mengdene med cellegift effektivt kan skilles ut av kroppen.

Vi observerer blodtrykk, puls og vekt under kuren.

Fra 4 dager etter høstekuren må det settes daglig injeksjoner med Tevagrastim. Dette stimulerer benmargen til storproduksjon av stamceller. Disse slippes ut i blodet, slik at vi kan høste dem derfra.

Sprøytene skal settes daglig til høstingen er avsluttet. Ofte kan du eller noen av dine pårørende lære å sette disse sprøytene selv, slik at du kan være hjemme før selve høstingen.

Stamcellehøsting (leukaferese)

Etter ca. 8 - 10 dager må du møte for blodprøvetaking. Resultatet av denne avgjør når det blir høsting.

Under høsting er du tilkoblet på en maskin som skiller stamcellene fra blodet. Høstingen varer ca. 3 timer.

Det kreves en viss mengde stamceller for at vi kan gi deg høydosekur i neste omgang. Derfor kan det hende at høstingen må gjentas for å få tilstrekkelig mengde. Stamcellene vil være nedfrosset til du trenger dem.

Når du er ferdig med høstingen, får du 2- 4 uker hjemme før du kommer inn til høydosekur og tilbakesetting av stamceller.

Høydosebehandling (fase 3)

Denne behandlingen varer fra 1 - 5 dager alt etter hvilken sykdom du har. For benmargskreftpasienter vil den vare bare en dag. Denne behandlingen krever også stort urinvolum, så vi gir deg mye væske. Blodtrykk, puls og vekt vil bli nøye observert under hele kuren.

Tilbakesetting av stamceller:

Stamcellene føres tilbake til din kropp 2 dager etter at høydosekuren er avsluttet. Denne dagen ligner de tidligere kurdagene, med mye tilførsel av væske som skal gis før og etter tilbakesettingen. Stamcellene gis som en intravenøs infusjon.

Du kan oppleve reaksjoner på frysevæsken som stamcellene har vært nedfryst i, som blant annet allergiske reaksjoner og kvalme. Derfor vil du få forebyggende medikamenter før selve tilbakesettingen. Du vil også være tilkoblet et hjerteovervåkningssystem.

Etter

Tiden etter tilbakesetting av stamceller - Aplasiperioden

Aplasiperioden varer vanligvis fra 7 til 10 dager. I denne perioden forventer vi at verdiene for røde blodceller, blodplater og hvite blodceller skal synke betraktelig. Du er da svært utsatt for infeksjoner på grunn av lavt immunforsvar.

Forholdsregler i aplasiperioden

I aplasiperioden er det viktig å beskytte deg mot bakterier og virus som kan gi deg alvorlig infeksjon. Feber, frysninger/frostanfall, infeksjoner og mageproblemer er ikke uvanlig. Frostanfall skyldes at temperaturen er i ferd med å stige.

Det er ofte din egen bakterieflora som gir deg infeksjon, derfor er din personlige hygiene viktigst. Du vil få nærmere informasjon om forhåndsreglene mens du er innlagt.

Ernæring

Cellegiftbehandlingen kan føre til kvalme og oppkast. Medikamentene kan også påvirke smakssansen og redusere appetitten i dager og uker. For at kroppen skal fungere optimalt, trenger den proteiner, fett, karbohydrater, vitaminer og mineraler. Dette får du i deg ved å spise allsidig kost. Kroppen klarer et kortvarig vekttap, men den har best av å få jevnlig tilførsel av næring. Hvis næringsinntaket blir ekstremt lavt og du taper mye vekt, vil vi vurdere om du bør få ernæringstilskudd intravenøst. Vi vil holde vekten din under kontroll.

Fysisk aktivitet

Tiden i aplasiperioden kan bli en psykisk påkjenning, så du bør prøve å holde deg i aktivitet på dagtid. En fysioterapeut kan legge opp et aktivitetsprogram for deg. Tilpass aktivitet etter dagsformen. Et enkelt prinsipp er å prøve å følge døgnrytmen. Prøv å stå opp i forbindelse med måltid, evt. sett deg på sengekanten når maten serveres.

Det er viktig at du forsøker å være noe oppe hver dag. Dette virker forebyggende både på urinveisinfeksjon og lungebetennelse. Sjansen for å miste mye muskelmasse reduseres også dersom musklene blir brukt litt hver dag, og opptreningstiden går raskere.

Etter hjemkomst

Utreise

Når blodverdiene dine er tilfredsstillende igjen og du er i bra form, vil du få reise hjem. Den medisinske oppfølgingen foregår som regel ved ditt lokalsykehus.

Du får jevnlige kontroller etter endt høydosebehandling. Pasienter som har gjennomgått høydose cellegiftbehandling med stamcellestøtte vil få tilbud om et revaksineringsprogram fra 6 måneder etter behandling.

Tretthet

Det kan være du føler deg svært trett når du kommer hjem. Dette er normalt. Du har nå i lang tid vært i en tilstand med stort stress, og når du kommer hjem starter den følelsemessige bearbeidelsen av hva du har gjennomgått. Det kan være godt å ha noen å dele dette med. Det er derfor en fordel om en eller flere av dine nærmeste har vært mye hos deg under sykehusoppholdet. Da er det lettere for dine pårørende å forstå hva du har gjennomgått og hvorfor du er så trett. Det kan ta noe tid å komme over denne trettheten.

Mosjon

Det er lurt å ikke overdrive aktiviteten i begynnelsen, samtidig som det er viktig å ikke bli sittende stille. Det er bra å komme seg ut på daglige, korte turer for å trene opp kroppen, men ikke overdriv. Lev så normalt som mulig.

Huden

Hud og slimhinner er fremdeles følsomme en stund framover. Noen blir plaget med skjellende hud og kløe. Dette er helt normalt og vil avta etter hvert. Smør huden med mild fuktighetskrem. (Mot kløe kan hvitvask liniment forsøkes - dette kan du kjøpe på apotek. Følg bruksanvisningen på flasken).

Unngå soling i solarium og direkte sollys. Bruk alltid solkrem da huden din lett blir solbrent det første året etter HMAS- behandling.

Samliv

Samlivet kan være vanskelig under og etter en slik behandlingsperiode. Endring av kroppsbilde som følge av behandlingen kan også oppleves som vanskelig. Det er bra om du klarer å snakke med din partner om hvordan du føler det, og at dere gir hverandre tid. Et velfungerende samliv kan ha positiv effekt på helbredelsesprosessen. Kvinner kan miste menstruasjonen og gå over i klimakteriet og vil ofte trenge varig hormonbehandling (gjelder spesielt lymfompasienter). Slimhinnene nedentil er også følsomme og kan lett begynne å blø. Dette behøver ikke å være noe hinder for seksuelt samliv. Glidemiddel kan være til hjelp dersom slimhinnene kjennes tørre og skjøre. Enkelte typer cellegift kan gi kortvarige ereksjonsproblemer hos menn. Ta kontakt med lege dersom du har spørsmål angående dette, eller at problemene blir langvarige.

Sosialt

Den første tiden etter utskrivelsen bør du unngå store folkeansamlinger, for eksempel kino, konserter og butikker.

Det er ingen restriksjoner i forhold til det å være sosial, men du bør ta hensyn til dagsformen. Unngå kontakt med personer som kan smitte deg, for eksempel med forkjølelse.

Vi anbefaler at du unngår utenlandsreiser de første 3 månedene etter behandlingen. De fleste er i bra form og i vanlig aktivitet ½ til 1 år etter behandlingen.

Før

Du vil ofte, både ved innleggelse og ved poliklinisk time, bli bedt om å svare på spørsmål om behov, ressurser og eventuelle plager du har. Dette kan gi en god oversikt over symptomene du har, og være et godt utgangspunkt for kommunikasjon mellom deg og helsepersonalet. Mange synes det er en fordel å ha med en pårørende til timen eller innleggelsen.

Kartlegging av plager

Det er viktig at du selv angir egne plager (symptomer) når helsepersonell skal planlegge og vurdere hva som er god behandling for deg.

Alle pasienter med behov for lindrende behandling bør få informasjon om viktigheten av strukturert kartlegging av plagene (symptomer). Noe kartlegging gjør vi ved å fylle ut et skjema som et videre utgangspunkt for samtale med lege eller andre helsearbeidere. Hvilke symptomer du opplever, og i hvilken grad, varierer med sykdommen, hvilken fase av sykdommen du er i og fra pasient til pasient. Grundig kartlegging både før behandlingen starter og gjentatte ganger underveis er derfor viktig.

Under

Første gang du kommer til en poliklinikk eller sengeavdeling, har du som oftest en samtale både med sykepleier og lege. Legen undersøker deg.

Hvilken videre utredning som gjøres, og hvilken behandling som gis, vil avhenge av problemstillingen og av hvilke plager du har. Plager og symptomer som kan oppstå og trenger bedre lindring er for eksempel smerte, kvalme, ernæringsvansker, forstoppelse, søvnmangel, tungpust og depresjon. Mange ulike faggrupper samarbeider om å gi deg best mulig behandling. Dine pårørende kan også få også tilbud om samtale. Vi ønsker, og er pålagt, å ha fokus på barn i familier der en voksen er alvorlig syk. Er det barn i din familie vil du oppleve at vi stiller deg / dere en del spørsmål som berører barnas velvære.

Ofte gir vi både medisiner og gjør andre tiltak som demper dine symptomer. For kreftpasienter kan også strålebehandling eller cellegiftbehandling bli tilbudt. I enkelte tilfeller kan kirurgiske inngrep være aktuelt.

Noen pasienter har behov for ekstra oppfølging og behandling. Denne behandlingen kan gis som dagbehandling, innenfor poliklinikkens åpningstider. Dette kan være blodoverføringer eller annen medisinsk behandling, eller vurderinger om du trenger innleggelse på sykehus. Dagbehandling kan foregå på enerom med både seng og stol for pasienter som skal få gjennomført planlagt behandling, eller som trenger hjelp ved akutte tilstander.

Etter

Sykehuset samarbeider tett med helsearbeidere i kommunen. Før utskrivelse eller hjemreise etter en poliklinisk time, tar sykehuset kontakt med kommunen dersom det er nødvendig. Ofte lages en behandlingsplan. Viktig informasjon om kontaktpersoner, telefonnummer og medikamenter som skal brukes, skal være oppdatert. Noen ganger kan en individuell plan være til god hjelp. Denne inneholder kontaktinformasjon, samt oversikt over dine egne og dine pårørendes ønsker og behov.

Kontroller og oppfølging

Kontroller ved sykehuset og hos fastlege avtales etter behov. Selv om du har faste kontroller ved sykehuset, er det viktig ha jevnlig oppfølging hos fastlegen.

Dersom du er svært svekket, og det er vanskelig å dra til fastlegen når du er hjemme, kan fastlegen komme hjem til deg. Du kan også få oppfølging av ressurssykepleier eller en kreftkoordinator i kommunen. Etter avtale med fastlegen kan sykepleier og lege reise ut fra sykehuset til pasienter som er hjemme og ikke kommer seg til sykehuset. Dette blir vurdert i hvert enkelt tilfelle.

Hvis du får plager som er vanskelige å håndtere hjemme, kan det være aktuelt med et kort opphold på sykehjem eller på en spesialisert enhet for lindrende behandling. Målsettingen kan være rehabilitering og trening, justering av symptomlindrende behandling eller tilrettelegging i hjemmet før hjemreise.

Kommunen, Kreftforeningen og andre organisasjoner har ulike tilbud til pasienter og pårørende, inkludert tilbud til barn og unge som pårørende. Ansatte i Kreftforeningen kan også gi informasjon i skoler og barnehager.

Hjemmetid

Mange pasienter som får lindrende behandling ønsker å være mest mulig hjemme. For å få til det er det viktig med et godt samarbeid mellom sykehus, helsearbeidere i kommunen, pårørende og pasienten selv. Svært mange helsearbeidere har god kunnskap om, og erfaring med, omsorg for alvorlig syke pasienter i hjemmet.

Pårørende kan få fri fra jobben og få utbetalt pleiepenger fra NAV for å pleie eller være tilstede for en slektning i hjemmet. Denne ordningen kan brukes i til sammen 60 dager, som kan fordeles over tid og mellom flere pårørende. Du finner informasjon om denne ordningen på www.nav.no.

Når døden nærmer seg

Når døden nærmer seg, oppstår det ofte usikkerhet og spørsmål hos pårørende. Helsearbeidere kan være en god støtte i denne fasen. Å vite hva man kan forvente og hva som er tegn på at døden er nært forestående, kan helsearbeidere ofte svare på. Forløpet ved et dødsfall er forskjellig fra person til person. Likevel er det noen tegn som kan tyde på at døden nærmer seg:

• Nedsatt behov for mat og drikke, mangel på appetitt
• Forandringer i pusten
• Endret bevissthet og sosial tilbaketrekning fra livet
• Sengeliggende med økt søvnbehov
• Døsighet

Også i livets siste fase kan vi oppnå god lindring av plager hos de aller fleste, både på sykehus, på sykehjem eller i hjemmet.

Hjemmedød

Mange pasienter ønsker å dø nærmest mulig hjemmet, eller i eget hjem. Det er viktig at slike ønsker blir formidlet til pårørende og helsearbeidere. I mange tilfeller er det mulig å få til. Et nært samarbeid mellom pasienten, pårørende og kommunehelsetjenesten blir ekstra viktig i denne fasen.

Sorg

Den enkleste definisjonen av sorg er reaksjon på tap. Sorg brukes mest i forbindelse med at noen dør, men pasienter og pårørende kan også sørge over tap av funksjoner, sosialt liv og felles aktiviteter. Mens den pårørende skal miste ett menneske, skal den syke miste alle, og denne foregripende sorgen begynner før tapet. Både før og etter dødsfall sørger mennesker svært forskjellig. Noen gråter mye, andre gråter lite eller ikke i det hele tatt. Noen etterlatte søker ro og alenetid, mens andre kjenner behov for aktivitet og sosialt liv. Det finnes ingen mal for hva som er riktig sorg. Når et familiemedlem dør, er det vanlig å kjenne på tomhet og ensomhet, og det kan være krevende å ha overskudd til å komme i gang med meningsfulle aktiviteter, være sosial, knytte nye kontakter og bygge opp en tilværelse uten den som er død. Det er ikke uvanlig å «se» og «høre» den som er død. Jobb eller andre aktiviteter kan for mange gi nødvendig hvile fra de tunge tankene. Å se i album, snakke om avdøde, le og gråte sammen er måter å bearbeide tapet på.

Naboer og venner har stor betydning for mange, noen ved å gi praktisk hjelp, andre ved fellesskap eller samtale om sorgen. Som nabo og venn er det viktig å tørre å ta kontakt, bidra praktisk og spørre om hvordan det går, men la den sørgende bestemme hva det skal snakkes om. Hvis en etterlatt ikke opplever bedring etter et halvt til ett år, kan det være grunn til å oppsøke fastlegen sin og bli henvist til profesjonell hjelp. Tilbud om sorggrupper finnes mange steder. Informasjon om dette kan finnes ved å kontakte for eksempel Kreftforeningen eller Den Norske Kirke.

Barn og unge i sorg trenger trygge voksne som er nær dem, ivaretar dem, snakker med dem og prøver å opprettholde hverdagslivet i størst mulig utstrekning. Barnehage og skole bør kobles inn slik at barna kan følges opp. På samme måte som voksne bør barn få tilbud om å se den døde og delta på minnestund og begravelse.

Sorggrupper.no

Før

Hvis noen av tilbudene krever forberedelser får du beskjed om det.

Under

Listen nedenfor er en oversikt over hvilke rehabiliteringstilbud som kan være aktuelle der du bor. Ta kontakt med fastlegen din eller ditt lokale sykehus for å finne ut hva som er tilgjengelig der du bor og/eller behandles.

Ergoterapi

Har du behov for tilrettelegging hjemme og/eller tekniske hjelpemidler som følge av sykdommen, kan du få hjelp av en ergoterapeut. Ergoterapeuten hjelper med å finne ut hva du trenger, søke om tekniske hjelpemidler, og formidler kontakt med det lokale hjelpeapparatet.

Ernæring

Et sunt og variert kosthold er viktig gjennom hele livet for at kroppen skal få i seg de næringsstoffene den trenger. Ved kreftsykdom og behandling øker ofte behovet for næringsstoffer, samtidig som appetitten blir redusert. Dette kan gjøre det vanskelig å få i seg nok og riktig mat. Ufrivillig vekttap over tid vil minske motstanden mot infeksjoner, gi redusert livskvalitet og kan føre til at eventuelle sår gror saktere.

Hvis du ikke klarer å få i deg nok mat, kan legen din henvise deg til en klinisk ernæringsfysiolog. En klinisk ernæringsfysiolog har spesialkompetanse om kosthold ved sykdom. Hun/han tilpasser ernæringsbehandlingen til dine behov. Det kan for eksempel dreie seg om å berike og tilpasse konsistensen på maten, øke antall måltider, eller supplere kostholdet med næringsdrikker, sondeernæring og intravenøs ernæring.

Noen pasienter blir automatisk henvist til klinisk ernæringsfysiolog fordi sykdommen og behandlingen de får vanlighvis medfører utfordringer med mat.

Fysioterapi, opptrening og behandling

Hensikten med fysioterapi er å hjelpe pasienter med å mestre fysiske funksjoner samt å motvirke komplikasjoner og seneffekter av kreftsykdom og/eller behandling.

Lungefysioterapi er en viktig del av behandlingstilbudet. Hensikten med behandlingen er å forebygge lungekomplikasjoner etter operasjon og å behandle allerede oppståtte lungeproblemer. Fysioterapibehandlingen starter i intensivavdelingen eller på sengeposten, og følges opp med opptrening i treningssal og/eller på pasientrom etterpå.

Fysioterapeutene behandler først og fremst inneliggende pasienter. De samarbeider tett med leger og sykepleiere og følger opp pasientene under hele sykehusoppholdet hvis det er behov for det. All fysioterapibehandling skjer etter henvisning fra lege.

Lærings- og mestringskurs

Mange sykehus tilbyr lærings- og mestringskurs til kreftpasienter og deres pårørende. Dette er tilbud til pasienter og pårørende som ønsker kunnskap og kompetanse om sin sykdom og behandling. Hensikten er at du får kunnskap nok til å kunne medvirke i egen behandlings- og rehabiliteringsprosess og til å kunne ta selvstendige valg.

Kursene gir informasjon om sykdom og behandling, råd om livsstil og hjelp til å mestre sykdom og fremme egen helse. Du vil møte pasienter og pårørende som er i samme situasjon, og du får mulighet til å dele refleksjoner og erfaringer.

Psykiatrisk behandling og støttesamtaler

Alvorlig og langvarig sykdom kan være en stor påkjenning. Mange vil oppleve stressende symptomer i hverdagen, og noen kan utvikle angst og depressive symptomer. Flere får også symptomer som fører til nedsatt funksjon i hverdagen. Dette kan føre til depresjon og angst. Det finnes ulike alvorlighetsgrader av angst- og depresjonslidelser.

Psykiatrisk behandling

Angst og depresjon kan bli bedre ved hjelp av psykiatrisk behandling, som for eksempel samtalebehandling. Noen vil i tillegg ha nytte av medisiner. Psykiatere, psykologer og psykiatrisk sykepleier ved mange av de store sykehusene arbeider tett sammen om å behandle angst og depressive lidelser hos kreftpasienter.

Støttesamtaler

Mange kan oppleve generelle stressende symptomer i hverdagen. Da kan det være nyttig med støttesamtaler om tanker og følelsesmessige reaksjoner som sykdom kan føre med seg, og om endringer i familie- og livssituasjon. Både psykiater, psykolog, psykiatrisk sykepleier og sosionom kan gi generell støttesamtale. Sosionomene kan i tillegg veilede deg om økonomi og rettigheter.

Dersom du tror du kan ha nytte av psykiatrisk behandling for angst og depresjon, eller har behov for støttesamtaler, snakk med din kontaktsykepleier eller behandlende lege som kan henvise deg.

Pusterommene

Pusterom er et trenings- og aktivitetssenter som tilbyr tilpasset fysisk aktivitet til kreftpasienter under og etter behandling. Det er også en møteplass og sosial arena for pasienter i samme situasjon. De ansatte på Pusterommene har spesialkompetanse innen fysisk aktivitet og kreft.

Du kan delta i gruppetrening og/eller få individuelt tilrettelagt treningsprogram. Hvert Pusterom har egne timeplaner og åpningstider.

Ved å klikke på lenken nedenfor kan du få en oversikt over hvilke av landets sykehus som har Pusterom, og mer detaljert informasjon tilbudet.

Les mer om pusterommenes tilbud

Sexologisk rådgiving

Kreftsykdom og kreftbehandling kan påvirke sexlivet. Dette skyldes blant annet hormonendringer, nerveskader, seneffekter etter strålebehandling og cellegift/kjemoterapi, fatigue (utmattelse) og endret kroppsbilde.

Mange av de store sykehusene tilbyr sexologisk rådgiving av en erfaren kreftsykepleier som er spesialist i sexologisk rådgiving. Du kan få råd og hjelp knyttet til ereksjonsproblemer, manglende sexlyst, smerter ved samleie, endret selvbilde, eller råd om hvordan du og din partner kan snakke sammen om disse utfordringene. Du kan komme alene eller sammen med partner.

Dersom dette er et tilbud du tror du kunne ha nytte av, snakk med legen din som kan henvise deg.

Trening

Er du, eller har du vært rammet av kreft, kan det være veldig motiverende og helsefremmende å delta på trening som er spesielt tilrettelagt for kreftrammede. Mange kommuner har egne treningstilbud til kreftpasienter.

Vardesenter

Vardesentrene er åpne for alle som er, eller har vært, berørt av kreft. Sentrene drives av de største sykehusene og Kreftforeningen i fellesskap, og tilbyr både individuelle samtaler og et stort utvalg aktiviteter, kurs og temamøter. På Vardesenteret kan pasienter møte og snakke med andre i samme situasjon. Målet er å bidra til at kreftrammede får et aktivt hverdagsliv under eller etter kreftsykdom eller behandling.

Mer informasjon om Vardesentrene

Økonomi og rettigheter (sosionomtjenester)

Alvorlig og langvarig sykdom kan påvirke livssituasjonen på mange områder i livet. Noen kan også oppleve praktiske utfordringer knyttet til utdanning, arbeidsliv, økonomi, bolig eller hjemmesituasjon.

Sosionomer tilknyttet sykehusene kan hjelpe deg med å mestre disse endringene og gi råd og veiledning om hvilke ordninger som passer for deg og hvilke rettigheter du har. Sosionomene kan også gi støttesamtaler.

Dersom du ønsker å snakke med en sosionom, kan du be din lege eller kontaktsykepleier om å henvise deg.

Etter