CFS/ME - Kronisk utmattelse hos barn og unge ved Hammerfest sykehus

Behandlingsprogram, Barnepoliklinikken, Hammerfest

CFS/ME er en tilstand som vi ikke vet årsaken til. Barn og unge med CFS/ME har det til felles at de har over lang tid og i betydelig grad har vært svært utmattet, og i tillegg har andre symptomer. Utmattelsen og de andre symptomene blir forverret av fysisk, psykisk eller sosial anstrengelse, og det blir ikke bedre av at du hviler.

Les mer om CFS/ME
Informasjon fra helsenorge.no

CFS/ME

CFS/ME er en sykdom som rammer i ulik grad og er uten kjent årsak. Hovedsymptomet er langvarig utmattelse.

Symptomer på CFS/ME

  • ​Langvarig og kronisk utmattelse (hovedsymptom): langvarig forverring av utmattelsen etter fysisk eller mental anstrengelse. På engelsk brukes begrepet «postexertional malaise» (PEM), og dette begrepet er også vanlig i Norge.

  • Søvn: mangel på forfriskende søvn (blir ikke uthvilt etter å ha sovet).

  • Smerter: smerter i muskler og ledd, ulike former for hodepine

  • Hukommelse og konsentrasjon: svekket hukommelse, redusert konsentrasjonsevne, nedsatt simultankapasitet, ordletingsproblemer, rask kognitiv trettbarhet, distraherbarhet, langsom informasjonsbearbeiding, dårlig korttidsminne (kognitive symptomer)

  • Blodtrykksfall, hjertebank, svimmelhet (autonome forstyrrelser)

  • Overfølsomhet: for en eller flere typer sanseinntrykk (lys, lyd, smak, lukt, berøring)

  • Nedsatt balanse, opplevelse av muskelsvakhet

  • Sykdomsfølelse: feberfølelse, tilbakevendende sår hals og ømme lymfeknuter

  • Andre symptomer: irritabel tarm syndrom, interstitiell cystitt, hyppig vannlating, svimmelhet, nummenhet, kvalme, problemer med temperaturreguleringen, økt tørste, intoleranse for enkelte matvarer eller kjemikalier

Les mer om Kronisk utmattelsessyndrom - CFS/ME (helsenorge.no)

Innledning

Henvisning og vurdering

Barn og unge bør få utredning og diagnose stilt av spesialist i barnesykdommer, fortrinnsvis ved lokal barneavdeling.  Barne- og ungdomspsykiatrisk poliklinikk/psykisk helsetjeneste for barn og unge anbefales involvert for kartlegging av andre aktuelle sykdommer, tilleggslidelser og psykososial belastning.

Sjekkliste for henvisning - fastlege eller annen helsetjeneste henviser til utredning

fastlege eller annen helsetjeneste henviser til utredning

Diagnosen forutsetter at det er tatt opp en grundig sykehistorie og at det gjøres en full klinisk undersøkelse. I Nasjonal veileder (kapittel 2) er det satt opp forslag til tilleggsundersøkelser som bør gjennomføres før diagnosen stilles.  Dette omfatter en rekke blodprøver, inkludert prøver som går på stoffskiftet, autoimmune sykdommer, gjennomgåtte infeksjoner og mangeltilstander. 

Det er også anbefalt å ta røntgenbilde av brystet (rtg thorax), ultralyd av magen (UL abdomen), MR av hodet (MR caput) og EEG. 

Videre anbefales det at det gjøres en psykiatrisk vurdering og en kartlegging av psykososiale forhold som kan være av betydning. Øvrige undersøkelse gjøres på spesiell indikasjon.

Det er utviklet en rekke diagnosesystem som vektlegger de forskjellige tilleggssymptomene litt forskjellig.  Helsedirektoratet anbefaler at legen som stiller diagnosen bruker ett av to diagnosesystem: CDC 1994 (”Fukudakriteriene”) eller «Jasons’s pediatriske kriterier (2006) som bygger på ”Canada-kriteriene” fra 2003.

1. Utredning

Før diagnosen kan stilles, må vi utelukke at det er andre årsaker til symptomene dine. Det finnes ingen blodprøver eller røntgenundersøkelser som bekrefter at du har sykdommen, så diagnosen stilles på bakgrunn av symptomene du har.  Det er viktig å ha et helhetlig perspektiv på sykdommen. Det betyr at både medisinske og psykososiale forhold som skole, fritid eller følelsesmessige forhold, blir tatt med i betraktningen ved utredning og oppfølging.

Det er anbefalt å ta røntgenbilde av brystet, ultralyd av magen, MR av hodet og EEG.

Les mer om Røntgen lunger (thorax)
Les mer om Ultralydundersøkelse
Les mer om MR
Les mer om EEG - Elektroencefalografi, standard

EEG - Elektroencefalografi, standard

2. Behandling

Det finnes i dag ingen behandling som kan kurere CFS/ME, men det finnes behandlinger og strategier som kan lindre ubehagelige symptomer, bidra til mestring, og gi deg bedre funksjon og livskvalitet.  Eksempler på dette kan være aktivitetsregulering og psykologisk støttebehandling.

Aktivitetsregulering

Aktivitetsregulering handler om å være bevisst hva du bruker kreftene dine på, og finne en god balanse mellom aktivitet og hvile. Målet er at du skal være i aktivitet, men samtidig unngå at symptomene dine blir betydelig verre.

CFS/ME blir ofte verre dersom aktivitetsnivået ditt blir for høyt. Hvis du gjør mye på gode dager kan det bety at du får økt behov for hvile de neste dagene. Slike svingninger medfører en uforutsigbarhet som får konsekvenser for hverdagen din. Det er lurt å prøve å unngå store svingninger og planlegge slik at du har noenlunde likt aktivitetsnivå fra dag til dag.

Psykisk støtte/veiledning

Å få en sykdom der du i kortere eller lengre tid ikke har anledning til å leve som før kan kjennes tungt. Sykdom krever ofte omstillinger og at du finner gode måter å ta vare på og å hjelpe deg selv. Å finne det positive når du har det slik kan være utfordrende. Det er mulig å ha det bra til tross for begrensninger livet setter.  Det henger ofte sammen med en opplevelse av trygghet og gode følelser.

Hvordan du aksepterer sykdommen kan også få betydning for hvordan du har det. Noe av det som påvirker denne prosessen kan være hvorvidt behandlere eller andre mennesker rundt viser forståelse. Mange må også endre egne holdninger og vaner. Hvordan du forstår, respekterer og tar hensyn til deg selv kan ha innvirkning på hvordan du har det og lever også med CFS/ME.

Forslag til flere behandlinger finner du i Nasjonal veileder, kap. 3 på helsedirektoratet.no

Individuell plan

Du kan be om å få utarbeidet en individuell plan og at det blir etablert en samarbeidsgruppe knyttet til deg.
Les mer om individuell plan på helsenorge.no

Å leve med kronisk utmattelse

Prøv å legge opp dagen slik at du kan oppleve mest mulig mestring og livskvalitet. Dette vil virke lindrende på symptomene du har.

Husk at en metode som passer for en person passer ikke nødvendigvis for alle. Det er også slik at ulike hjelpetiltak kan ha bedre effekt på ulike tidspunkt. For eksempel kan noen ha behov for å endre kosthold, mens andre vil ha nytte av avspenning og stressmestringsteknikker eller hjelp til å regulere aktivitet eller døgnrytmen. Det er viktig at du finner ut hva som hjelper for deg.

Søvn
Har du problemer med søvn kan enten medisiner eller andre strategier være til hjelp. 

Kosthold
Noen får det bedre med et kosthold som gir lite svingninger i blodsukkeret. Da er små og hyppige måltid ofte å foretrekke.

Sanseintrykk
Noen opplever til tider overfølsomhet for sanseinntrykk som lys og lyd. I kortere perioder kan det være nødvendig å bruke solbriller og øreklokker. Det er viktig at dette ikke blir permanente tiltak, da det på sikt vil gjøre at du blir mer sensitiv for sansestimuli. Det er derfor viktig at du vurderer tiltakene og ikke skjermer deg for mye og over for lang tid. 

3. Oppfølging

Det er helsetjenesten i hjemkommunen din (primærhelsetjenesten) som har ansvaret for at du får oppfølging. Primærhelsetjenesten kan få bistand fra lokalsykehuset der det er nødvendig.  Du kan også følges opp av Barne- og ungdomspsykiatrisk poliklinikk dersom du har behov for det.

Sjekkliste for utskriving - fastlege eller annen helsetjeneste overtar som primærkontakt

fastlege eller annen helsetjeneste overtar som primærkontakt

Faresignaler

Kontaktinformasjon

Barnepoliklinikken, Hammerfest
Telefon
78 42 16 02
mandag - fredag 07:30 – 15
Postadresse
Finnmarkssykehuset
Barnepoliklinikken
Sykehusveien 35
9601 Hammerfest
Hammerfest sykehus
Besøksadresse
Sykehusveien 35(Kart)
9601 Hammerfest
Besøkstider
mandag - fredag 06 – 22
lørdag - søndag 07:30 – 22
Akuttmottaket er døgnåpent
Telefon
78 42 10 00

Praktisk informasjon

Kafeteria

 

Du finner kafeteriaen i sykehuset i første etasje mot sørvest. Her kan du nyte byens fineste utsikt over Sørøysundet mens du nyter en kopp kaffe, en vaffel eller en full middag. Du er selvfølgelig hjertelig velkommen selv om du ikke kjøper noe å spise eller drikke også.

Kafeteriaen er alltid åpen.

Matservering

Hverdager
08:00 – 13:30

Lørdager, søndager og helligdager
11:45 – 12:30 

Kapellet – det stille rom

 

Dette rommet kan benyttes av pasienter, pårørende og ansatte. Du er velkommen hit, det er alltid åpent. Her kan du finne ro til ettertanke. Du kan tenne lys, lese og be. Kapellet har et godt piano og en cd-spiller. I rommet utenfor finnes aktuell litteratur, salmebøker og bibler.

Kapellet er åpent for alle, uavhengig av tro eller livssyn.

Kapellet ligger på grunnplanet i sykehuset, til venstre når du har passert kafeteriaen. Følg skiltene.

Kiosk

Narvesen har kioskutsalg i hovedvestibylen på sykehuset. Her får du kjøpt alle vanlige kioskvarer, samt forskjellige nødvendighetsartikler som du kan få bruk for på sykehuset, som tannbørster, undertøy og toalettartikler – og selvfølgelig lesestoff av alle slag. 

Åpningstider

mandag – fredag
07:30 – 20:00
lørdag
10:00 – 17:00
søndag
11:00 – 17:00

Oversiktskart

 

Pasientverter

Pasientvertordningen ved Hammerfest sykehus er et samarbeid mellom Finnmarkssykehuset og frivillighetssentralen i Hammerfest.

Pasientvertene er resepsjonens «forlengede arm» ute på gulvet i hovedvestibylen. De hjelper pasienter og besøkende med å finne fram  til poliklinikker og andre behandlingssteder ved Hammerfest sykehus, og følger dem som ønsker det dit de skal. Pasientvertene kan også bistå med få tak i rullestol og å trille dem som trenger det.

Du finner pasientvertene ved «basestasjonen» deres i hovedvestibylen og ellers rundt omkring på sykehuset. Pasientvertene er lette å kjenne igjen i marineblå uniformer, og de går alltid med navneskilt. Pasientvertene kan nås på telefon 904 12 756

Prestetjenesten

 

Hammerfest sykehus har egen prest. Prestetjenesten er et tilbud til pasienter, pårørende og ansatte. Sykehuspresten heter Karen Lorentzen. Sykehuset har også avtale med byens prester.  De kan tilkalles til tjenester som ikke kan vente, når sykehuspresten ikke er til stede.

Samtale

Sykdom og usikkerhet omkring helse og egen framtid berører dype og grunnleggende livsverdier i oss. Det er ikke en forutsetning at man deler kirkens tro for å få et møte med presten. Utgangspunktet for en samtale kan være når du trenger noen som kan lytte, når du er i en vanskelig livssituasjon, når du vil dele spørsmål som ligger deg på hjertet. Presten skal la samtalen foregå ut fra samtalepartneren sine forutsetninger. Presten har taushetsplikt, og samtalen blir ikke referert videre til noen eller skrevet ned i journaler.

Pasienter som tilhører andre religioner eller livssyn enn Den norske kirke skal få kontakt med sitt samfunn når de ønsker det.
Prestetjenesten kan hjelpe til å formidle slik kontakt.

Sykehuspresten kan kontaktes på telefon 78 42 12 88 / 911 82 776

Mer om sykehuspresten

Røyking forbudt

​Det finnes en røykebu på hjørnet øst for hovedinngangen til sykehuset.

Ellers er det røyking forbudt på hele området, ute og inne.

Samisk tolk

Dersom du foretrekker å snakke nordsamisk under behandlingen eller undersøkelsen, vil vi gjerne benytte vår samiske tolk. For å sikre at tolken er tilgjengelig, bør vi forhåndsbestille tilgang til tolken, og det er derfor fint om du gir oss beskjed. Forhåndsavtale om tolking kan gjøres direkte med vår tolk på tlf. 915 98 117 (ukedager 07.30-15.00), eller ved å ringe dit du har timeavtale.

Dette gjelder også pasienter som har timeavtale på dagtid ved Spesialistpoliklinikken i Alta eller Spesialistlegekontoret i Karasjok. Tolking vil der foregå på videkonferanse (Skype).

Tolken ved Hammerfest sykehus er også tilgjengelig for tilstedetolking for pasienter som er innlagt på sykehuset.

Trådløst nettverk

Du kan koble deg på trådløst nettverk på alle Finnmarkssykehusets behandlingssteder.

Nettverksnavn: HN-GJEST

Du trenger ikke oppgi passord

Venterom for pasienter og pårørende

 
Innerst i kafeteriaen finner du et venterom med behagelige stoler, der du kan hvile og slappe av mens du venter på behandling, undersøkelse eller hjemtransport.

 

Fant du det du lette etter?
Tilbakemeldingen vil ikke bli besvart. Ikke send personlig informasjon, for eksempel epost, telefonnummer eller personnummer.