Vi anbefaler at du alltid bruker siste versjon av nettleseren din.
Down syndrom ved Hammerfest sykehus
Down syndrom er den vanligste enkeltårsak til psykisk utviklingshemning, og funksjonsforstyrrelsen skyldes et ekstra kromosom 21. Syndromet er like utbredt i alle verdensdeler. Denne kromosomfeilen påvirker barnets utvikling, men graden av vansker varierer mye fra barn til barn.
Downs syndrom (Trisomi 21) er en medfødt genetisk tilstand. Downs syndrom kan ikke kureres, men behandling og tilrettelegging kan redusere utfordringene slik at livskvaliteten blir god for den enkelte.
Downs syndrom er en medfødt tilstand. Til tross for en del fellestrekk, er det stor variasjon i hvordan personer med Downs syndrom fungerer.
Dette innebærer at hver person må sees i lys av sine ressurser og utfordringer, og at oppfølging og tjenester skal være tilpasset den enkelte.
Målet er at personer med Down syndrom lever gode og innholdsrike liv, utvikler seg og har mulighet for å deltagelta i samfunnet og være mest mulig selvstendige
Ifølge medisinsk fødselsregister ble det født 58 levende barn med Downs syndrom i Norge i 2020.
Mange tanker vil naturlig nok melde seg når man får et barn med spesielle behov. Å få et barn med Down syndrom kan gi ulike reaksjoner hos foreldre. Det finnes ingen riktige eller feil måter å reagere på, men det er viktig å få lov til å uttrykke sine følelser. Det viktige er å være seg selv og bruke tid på å bli kjent med det nye barnet.
Be om den hjelp og støtte dere føler dere har bruk for. Det viktigste er at dere som familie får den støtte dere trenger for at familiesituasjonen skal fungere. Hvis dere ønsker besøk eller samtale med andre foreldre til barn med Down syndrom under oppholdet på sykehuset, kan dere ta kontakt selv eller be nyfødtintensiv- eller barselavdelingen gjøre det.
Utredning
Når det er mistanke om at et nyfødt barn har Down syndrom, tar føden kontakt med barneavdelingen. Barnelegen undersøker barnet, og det blir tatt blodprøver til kromosomundersøkelse for å finne ut om barnet har denne diagnosen. Det tar omtrent en uke før det foreligger svar på denne undersøkelsen. Det blir også tatt blodprøver for å undersøke om barnet har lavt stoffskifte.
På barneavdelingen ønsker vi at barnet skal tilbringe mest mulig tid sammen med foreldrene. Dersom barnets tilstand tillater det, får barnet være sammen med mor på barsel mellom undersøkelsene. Når barnet av ulike grunner må være mer eller mindre kontinuerlig overvåket på barneavdelingen, forsøker vi å legge forholdene til rette for at mor og far kan være mest mulig tilstede.
I avdelingen vil dere møte mange sykepleiere og barnepleiere, men vi tilstreber at alle barn skal ha kontaktsykepleier. Dette er pleiere som tar seg spesielt av ditt barn og holder seg oppdatert om barnets tilstand. Med dette oppnår vi kontinuitet både for barnet, foreldrene og personalet.
g_c7b9cb37_c3f3_4dbc_b4d3_19d52772530e
Når det er mistanke om at et nyfødt barn har Down syndrom, tar føden kontakt med barneavdelingen. Barnelegen undersøker barnet, og det blir tatt blodprøver til kromosomundersøkelse for å finne ut om barnet har denne diagnosen. Det tar omtrent en uke før det foreligger svar på denne undersøkelsen. Det blir også tatt blodprøver for å undersøke om barnet har lavt stoffskifte.
På barneavdelingen ønsker vi at barnet skal tilbringe mest mulig tid sammen med foreldrene. Dersom barnets tilstand tillater det, får barnet være sammen med mor på barsel mellom undersøkelsene. Når barnet av ulike grunner må være mer eller mindre kontinuerlig overvåket på barneavdelingen, forsøker vi å legge forholdene til rette for at mor og far kan være mest mulig tilstede.
I avdelingen vil dere møte mange sykepleiere og barnepleiere, men vi tilstreber at alle barn skal ha kontaktsykepleier. Dette er pleiere som tar seg spesielt av ditt barn og holder seg oppdatert om barnets tilstand. Med dette oppnår vi kontinuitet både for barnet, foreldrene og personalet.
g_c7b9cb37_c3f3_4dbc_b4d3_19d52772530e
Behandling
Etter at diagnosen er gitt, vil dere få tilbud om samtale med fagpersoner på barnehabilitering (fysioterapeut og spesialpedagog).
Barneavdeling og barnehabilitering samarbeider med deres hjemkommune. Når dere kommer hjem fra sykehuset, vil helsestasjonen og kommunefysioterapeut bli deres nærmeste samarbeidspartnere i kommunen. Etter hvert blir det behov for andre hjelpetiltak, som pedagogisk psykologisk tjeneste (PPT), spesialpedagogisk hjelp og barnehagetilbud.
Medisinske tilleggshandikap
De aller fleste barn med Down syndrom vil ha et eller flere tilleggshandikap. Dette er tilleggshandikap som kan opptre hos alle barn, og det er viktig å være klar over at antall og type vanligvis ikke begrenser barnets utviklingsmuligheter forutsatt at de behandles tidlig og adekvat. I dette kapitlet omtales først og fremst tilleggshandikap som har betydning for språkutvikling.
Medfødt hjertefeil er svært vanlig, inntil 40 prosent. Det er forskjellige typer og nesten alltid gir operasjon et godt resultat. Hjertefeil påvirker selvfølgelig ikke direkte språket, men barna kan periodevis før operasjon være så redusert i deres allmenntilstand at det kan gå utover vanlig kommunikasjon og samspill. I disse periodene er det derfor spesielt viktig å tilpasse samspillet og være observant på barnets signaler. Til tross for redusert helse tåler de nesten alltid mer enn man tror.
Godt syn er grunnleggende for å oppnå tidlig samspill. Ved Downs syndrom har opptil 80 prosent en brytningsfeil (nær-/langsynt). Dette er sjelden av en slik alvorlighetsgrad at det gir vansker i samspillet. Hos spedbarn som er lite opptatt av øyekontakt er det viktig å få utført en øyelegeundersøkelse, da noen (1 – 3 prosent) kan ha medfødt grå stær. Operativt inngrep gir også her et godt resultat.
70-80 prosent vil på et eller annet tidspunkt ha nedsatt hørsel. Dette skyldes først og fremst mellomøreinfeksjoner og voks i ytre øregang. Noen få har medfødt hørselstap og behov for høreapparat. Ulikt andre barn kan lette hørselstap ha stor betydning for språkutviklingen hvis det strekker seg over tid. Regelmessige undersøkelser og oppfølging hos spesialist er derfor nødvendig.
Avvikende kontaktform, autisme, og autistiske trekk (5 – 10 prosent), er nok ofte underdiagnostisert, fordi man vurderer symptomene som en del av syndromet. Stereotypier, stahet og lite fleksibilitet kan være symptomer på en underliggende alvorlig, avvikende kontaktform. Kun mistanke bør lede til spesialistvurdering, siden et godt resultat er avhengig av tidlig tverrfaglig innsats.
Når vi snakker om «Habilitering» så mener vi den samhandlingsprosessen hvor en person med en funksjonsnedsettelse mottar bistand fra flere tjenesteytere ut fra sine forutsetninger, ønsker og behov.
Målet er at barnet oppnår best mulig funksjons- og mestringsevne, selvstendighet og deltakelse i samfunnet. Habiliteringen krever samarbeid mellom ulike faggrupper, instanser og nivå både i det kommunale hjelpeapparatet og i spesialisthelsetjenesten. Ansvaret for å gjennomføre habiliteringsarbeidet ligger som hovedregel i kommunen. En god måte for ulike instanser å samarbeide på, kan være gjennom individuell plan (IP).
Foreldre til barn med Downs syndrom kan be om at det blir utarbeidet en individuell plan for barnet. En individuell plan er en overordnet plan som personer med behov for langvarige, koordinerte tjenester har rett på. Denne rettigheten er nedfelt i flere forskjellige lover. En slik plan skal inneholde mål som foreldrene setter opp sammen med fagpersoner omkring barnet. Det skal framgå av planen hvem som er ansvarlig for at målet nås. Planen skal evalueres etter avtale. En slik plan vil være med på å koordinere samarbeidet omkring barnet på en god måte og i tillegg gi foreldrene en oversikt over hvilke fagpersoner som er i kontakt med barnet. Dette er en plan som «eies» av barnet. Planen er ikke juridisk bindende.
Ofte begynner arbeidet med individuell plan i en ansvarsgruppe. En ansvarsgruppe er en tverrfaglig gruppe som kommunen etablerer omkring barnet og som består av foreldre og involverte fagfolk.
God medisinsk oppfølging er grunnleggende, ikke minst fordi tilleggshandikap er så vanlig og kan øke med alder. Fastlegen blir en sentral person i dette arbeidet. Han kjenner barnet og familien og vil kunne være deltakende i det tverrfaglige samarbeidet omkring barnet. Foreldre kan i samarbeid med fastlegen, eventuelt andre fagpersoner i kommunen henvise til barnehabilitering ved aktuelle problemstillinger.
Habiliteringstjenesten for barn og unge (HABU) har utarbeidet en egen brosjyre om oppfølging av barn og unge med Down syndrom i Finnmark.
Etter at diagnosen er gitt, vil dere få tilbud om samtale med fagpersoner på barnehabilitering (fysioterapeut og spesialpedagog).
Barneavdeling og barnehabilitering samarbeider med deres hjemkommune. Når dere kommer hjem fra sykehuset, vil helsestasjonen og kommunefysioterapeut bli deres nærmeste samarbeidspartnere i kommunen. Etter hvert blir det behov for andre hjelpetiltak, som pedagogisk psykologisk tjeneste (PPT), spesialpedagogisk hjelp og barnehagetilbud.
Medisinske tilleggshandikap
De aller fleste barn med Down syndrom vil ha et eller flere tilleggshandikap. Dette er tilleggshandikap som kan opptre hos alle barn, og det er viktig å være klar over at antall og type vanligvis ikke begrenser barnets utviklingsmuligheter forutsatt at de behandles tidlig og adekvat. I dette kapitlet omtales først og fremst tilleggshandikap som har betydning for språkutvikling.
Medfødt hjertefeil er svært vanlig, inntil 40 prosent. Det er forskjellige typer og nesten alltid gir operasjon et godt resultat. Hjertefeil påvirker selvfølgelig ikke direkte språket, men barna kan periodevis før operasjon være så redusert i deres allmenntilstand at det kan gå utover vanlig kommunikasjon og samspill. I disse periodene er det derfor spesielt viktig å tilpasse samspillet og være observant på barnets signaler. Til tross for redusert helse tåler de nesten alltid mer enn man tror.
Godt syn er grunnleggende for å oppnå tidlig samspill. Ved Downs syndrom har opptil 80 prosent en brytningsfeil (nær-/langsynt). Dette er sjelden av en slik alvorlighetsgrad at det gir vansker i samspillet. Hos spedbarn som er lite opptatt av øyekontakt er det viktig å få utført en øyelegeundersøkelse, da noen (1 – 3 prosent) kan ha medfødt grå stær. Operativt inngrep gir også her et godt resultat.
70-80 prosent vil på et eller annet tidspunkt ha nedsatt hørsel. Dette skyldes først og fremst mellomøreinfeksjoner og voks i ytre øregang. Noen få har medfødt hørselstap og behov for høreapparat. Ulikt andre barn kan lette hørselstap ha stor betydning for språkutviklingen hvis det strekker seg over tid. Regelmessige undersøkelser og oppfølging hos spesialist er derfor nødvendig.
Avvikende kontaktform, autisme, og autistiske trekk (5 – 10 prosent), er nok ofte underdiagnostisert, fordi man vurderer symptomene som en del av syndromet. Stereotypier, stahet og lite fleksibilitet kan være symptomer på en underliggende alvorlig, avvikende kontaktform. Kun mistanke bør lede til spesialistvurdering, siden et godt resultat er avhengig av tidlig tverrfaglig innsats.
Når vi snakker om «Habilitering» så mener vi den samhandlingsprosessen hvor en person med en funksjonsnedsettelse mottar bistand fra flere tjenesteytere ut fra sine forutsetninger, ønsker og behov.
Målet er at barnet oppnår best mulig funksjons- og mestringsevne, selvstendighet og deltakelse i samfunnet. Habiliteringen krever samarbeid mellom ulike faggrupper, instanser og nivå både i det kommunale hjelpeapparatet og i spesialisthelsetjenesten. Ansvaret for å gjennomføre habiliteringsarbeidet ligger som hovedregel i kommunen. En god måte for ulike instanser å samarbeide på, kan være gjennom individuell plan (IP).
Foreldre til barn med Downs syndrom kan be om at det blir utarbeidet en individuell plan for barnet. En individuell plan er en overordnet plan som personer med behov for langvarige, koordinerte tjenester har rett på. Denne rettigheten er nedfelt i flere forskjellige lover. En slik plan skal inneholde mål som foreldrene setter opp sammen med fagpersoner omkring barnet. Det skal framgå av planen hvem som er ansvarlig for at målet nås. Planen skal evalueres etter avtale. En slik plan vil være med på å koordinere samarbeidet omkring barnet på en god måte og i tillegg gi foreldrene en oversikt over hvilke fagpersoner som er i kontakt med barnet. Dette er en plan som «eies» av barnet. Planen er ikke juridisk bindende.
Ofte begynner arbeidet med individuell plan i en ansvarsgruppe. En ansvarsgruppe er en tverrfaglig gruppe som kommunen etablerer omkring barnet og som består av foreldre og involverte fagfolk.
God medisinsk oppfølging er grunnleggende, ikke minst fordi tilleggshandikap er så vanlig og kan øke med alder. Fastlegen blir en sentral person i dette arbeidet. Han kjenner barnet og familien og vil kunne være deltakende i det tverrfaglige samarbeidet omkring barnet. Foreldre kan i samarbeid med fastlegen, eventuelt andre fagpersoner i kommunen henvise til barnehabilitering ved aktuelle problemstillinger.
Habiliteringstjenesten for barn og unge (HABU) har utarbeidet en egen brosjyre om oppfølging av barn og unge med Down syndrom i Finnmark.
Alle barn er født sosiale og trenger nærhet og samvær med mor og far, søsken og annen nær familie for å kunne utvikle seg. Et hvert barn er spesielt, med sin personlighet og sitt temperament. I den første tiden er det aller viktigste at barnet og foreldrene blir kjent med hverandre. Dette skjer først og fremst i stell og kosestunder og under måltider.
Barn med Down syndrom har helt fra fødselen av de samme behov som friske nyfødte barn. De trenger kos fra mor og far, og de trenger et naturlig spedbarnstell. Men de trenger også noe mer. Barnet trenger mer tid til å oppfatte og forstå det som skjer, og barnets svar tilbake kan være noe vanskeligere å oppdage og forstå for den voksne.
Gjennom tilrettelegging av barnets hverdag, kan du støtte og stimulere barnets utvikling. Ta utgangspunkt i ditt barn og den personligheten det har. Benytt de naturlige situasjonene som stell, måltid, leke- og kosestunder der barnet er opplagt og fornøyd.
Det nyfødte barnet har allerede evnen til å søke kontakt og besvare kontakten med mor og far ved blikk, lyder, bevegelser og mimikk. Barn med Down syndrom har svakere og annerledes signaler, og det blir viktig for mor og far å studere barnet den første tiden og gjøre seg kjent med sitt barns ”språk”. Når det lille barnet opplever at signalene det kommer med blir sett og forstått av den voksne, vil det motiveres til å gjenta dette. Den voksne vil svare barnet igjen – vente på barnets tur – og det hele gjentar seg.
Det er naturlig å legge det nyfødte barnet inntil brystet. Amming kan være et viktig steg i den første perioden med stell av et barn med Downs syndrom. «Ammingen hjalp meg å knytte bånd til Jens til å begynne med, da alt var snudd på hodet på grunn av hans ankomst til verden» (tanker fra en mor).
Barn med Downs syndrom er generelt mer utsatt for luftveisinfeksjoner. Beskyttelsen som antistoffene i brystmelken gir, vil minske risikoen for slike infeksjoner. Dersom barnet ikke klarer å suge av mors bryst til å begynne med, kan mor pumpe seg og gi melken med en spesiell kopp.
For at barnet skal være i en mest mulig sugestilling er det viktig at barnet er i en symmetrisk, stabil stilling. Barnets hode og kropp kan støttes opp med ammepute og/eller dobbel barnedyne. Ved amming bør barnets øvre hånd plasseres på eller nær brystet. Ved mating på flaske bør barnet være i en delvis oppreist stilling i armkroken med hodet lett fremoverbøyd med hendene samlet på eller nær flasken.
Dersom barnet har vansker med å komme i gang å suge kan pleiepersonalet prøve ut og vise ulike måter å stimulere barnet på. Dersom dette ikke er tilstrekkelig kan fysioterapeuten bidra med å vurdere barnet og gi foreldrene veiledning på sugeteknikk slik at det lettere skal klare å suge.
I den første tiden hjemme er det nettopp gjennom måltider og stell dere blir kjent med barnet. Barnet er nå mer våkent og begynner å orientere seg med alle sine sanser. Det uttrykker seg gjennom mimikk, bevegelser og lyder. Den voksne anstrenger seg for å forstå og møte barnets uttrykk og svare på disse ved å gjøre det som en tror at barnet vil. For å hjelpe barnet til å klare slik samhandling, vil riktige stillinger og underlag være viktig.
I ryggleie på stellebordet bør barnet ligge på et mykere underlag enn stellebordunderlaget, for eksempel en barnedyne. Barnet får da mer støtte til kroppen, blir liggende mer stødig og vil lettere kunne holde hodet på midten. Bevegelsene av armer og bein blir friere og mer opp fra underlaget. Stillingen blir mindre anstrengende, og barnet kan lettere søke og holde kontakt med den voksne.
Allerede etter noen uker øker barnets våkentid, og det er naturlig å kose med barnet også utenom stell og måltider. Her begynner det naturlige samspillet der blikk, lyder og berøring foregår som en liten samtale, der barnet og den voksne følger hverandre, hermer og tar nye initiativ. Barnet vil ha størst utbytte av disse gode stundene dersom en begrenser det som skjer rundt, ved for eksempel å skru av radio/TV, og ta en pause fra det som ellers foregår. Det blir lettere for barnet å konsentrere seg om den voksne. Det vil også være en fordel om du setter deg slik at barnet skjermes mot direkte lys fra lampe eller sterk sol mot ansiktet. Da vil barnet lettere kunne se den voksnes ansikt.
Under kontakt med barnet bør det holdes og støttes slik at hodet og kroppen holdes symmetrisk. En kan støtte og holde barnet i en dobbel barnedyne når det holdes i armkroken eller når det ligger på den voksnes fang. I samspill på stellebordet kan en hjelpe barnet ved å støtte under barnets hode og skuldre eller på brystkassen. Barnet klarer da lettere å feste blikket og holde kontakten.
Alle barn trenger variert motorisk stimulering for at de skal oppnå best mulig motorisk utvikling. Barn med Downs syndrom har som regel lav muskelspenning, nedsatt muskelstyrke og økt leddbevegelighet. Barna har spesielt vansker med å innta og holde stabile stillinger og bevegelsene blir mer ukontrollerte. Graden av dette er imidlertid ulik fra barn til barn. Som regel blir den motoriske utviklingen (bevegelsesutviklingen) forsinket, det vil si at de oppnår de ulike motoriske ferdighetene seinere enn andre barn. Dette merkes som oftest først i 5 – 6-månedersalderen. Med andre ord lærer de senere å krype, krabbe, sette seg opp til sittende, reise seg til stående og gå.
Det er viktig å starte med motorisk stimulering og tilrettelegging for barnet i ulike situasjoner så tidlig som mulig. Stimuleringen bør foregå i stellesituasjonen eller i kosestunder når barnet er våkent og opplagt. I nyfødtperioden før barnet mestrer å suge effektivt, bør det ikke stimuleres for mye motorisk eller med intens samhandling rett før måltidene. Barnet bør ha størst mulig overskudd til å øve seg på å suge. Etter hvert vil barnet få overskudd til å klare hele måltid og alle måltid, og dere kan da øke den motoriske stimuleringen og øke mengden av kontakt/samhandling og det motoriske. Vanligvis vil fysioterapeuten gi foreldrene veiledning i motorisk stimulering og øvelser som barnet skal utføre i ryggleie, sideleie og mageleie. Dette bestemmes ut fra funnene i fysioterapivurderingen. I tillegg får dere råd om hvordan å holde, løfte, bære barnet og hvordan dere kan legge til rette det fysiske miljøet (plassering av leker, bruk av barneutstyr og lignende).
Når barnet er våkent, mett og fornøyd, trenger det også av og til å ligge alene. Barnet utforsker omgivelsene ved å se seg rundt, lytte til egne lyder, stemmer og dagligdagse lyder i rommet. Det begynner å bevege seg mer, oppdager egen kropp og berører sine nærmeste omgivelser som dynen og sengen. Både når barnet ligger våkent, alene og når det sover, er stilling, underlag og ekstra støtte viktig for å hjelpe barnet.
Forskning viser at nyfødte og spedbarn bør sove i ryggleie på grunn av faren for krybbedød. Det bør skje frem til barnet selv endrer stillingen sin under søvn det vil si frem til han/hun selv begynner å rulle over til sideleie, mageleie og tilbake.
Nyfødte med Downs syndrom bør ligge på noe mykere underlag og få ekstra støtte til kroppen (kroppssidene, under skuldrene og inntil rumpen). Det er for at barnet store deler av døgnet skal være i en stødig og symmetrisk stilling. Barnet kan ligge på en tynn barnedyne eller saueskinn (pass på at ikke barnet blir for varmt). I tillegg bør barnet den første tiden støttes opp med håndkle-/babytepperuller, det vil si med støtte under skuldrene, langs kroppssidene og under beina/knærne slik at barnet samles i en symmetrisk fosterstilling. Det at barn skal sove på ryggen betyr ikke at man må glemme mageleie. Dette er en viktig stilling for stimulering, i våken tilstand.
Helsestasjonen og øvrig hjelpeapparat rundt familien
For en familie med et barn med spesielle behov vil helsestasjonen være en viktig ressurs. Når det nærmer seg hjemreise, skriver kontaktsykepleier ved nyfødtavdelingen en rapport om barnet, og sender den til deres helsestasjon. Når dere kommer hjem, er helsesøsteren orientert om deres situasjon og vil ta kontakt.
Helsestasjonen driver først og fremst med forebyggende arbeid. Her kan dere få informasjon, veiledning og ikke minst følelsesmessig støtte. Helsestasjonen spiller en sentral rolle når det gjelder barn med Downs syndrom fordi den har god kontakt og oversikt over tilbudene i kommunen.
Dersom foreldrene ønsker det, er det vanlig å etablere en ansvarsgruppe rundt barnet og familien. Hensikten med å opprette en slik gruppe er å samordne de enkelttiltakene som blir igangsatt av de ulike fagpersonene. Bruk av ansvarsgruppe er ikke lovpålagt, men en god arbeidsform som anbefales.
Fastlegeordningen skal sikre kunnskaper om det enkelte barn og familien. En god fastlege vil være viktig for å følge opp barnet medisinsk.
Opplæring
Når det nyfødte barnet er innlagt på sykehuset, skal det, dersom foreldrene ønsker det, henvises til PPT. Det er spesialpedagogen som hjelper til med dette. PPT er kommunens pedagogisk-psykologisk tjeneste og sakkyndige instans.
Barn som er født med Downs syndrom vil trenge ekstra innsats og kompetanse. Etter henvisning skriver PPT en sakkyndig vurdering der de kommer med en anbefaling av hvilke pedagogiske tiltak som bør igangsettes. Vurderingen skal ligge til grunn for de opplæringstiltak som settes inn i hjem, barnehage og skole for å fremme en optimal utvikling hos barnet. Denne hjelpen utføres fortrinnsvis av spesialpedagog.
Det vil alltid være noe ventetid før disse tiltakene blir iverksatt. Vi anbefaler derfor foreldrene å søke tidlig. All erfaring og all forskning tilsier at barnet får best utbytte dersom tiltakene iverksettes tidlig.
Sosial
Dersom familien trenger støtteordninger som for eksempel «grunn- og hjelpestønad», henvender en seg til NAV.
Bestillerkontoret i kommunen har egne konsulenter som kan hjelpe til med å søke om følgende:
støttekontakt
IP (individuell plan)
avlastning
hjemmehjelp
Habilitering ved Downs syndrom omfatter alt det målrettede arbeid som er nødvendig for å bygge opp og støtte funksjoner, samspill og livskvalitet. Kommunene har basisansvar for all habilitering, mens de statlige helseforetakene har ansvar for de spesialiserte tjenestene.
Det å få et barn med Down syndrom gir på mange måter en ny og endret livssituasjon, både for dere foreldre, søsken og nær familie. Familien har gledet seg til det nye barnet som skulle komme, og for søsken kan det være vanskelig å forstå hvorfor foreldrene kan være lei seg.
Det er viktig at dere som foreldre prøver å forklare søsken på en enkel måte hvorfor barnet er annerledes. Det er selvfølgelig forskjell på hvor mye små og store søsken forstår og hvor mye de har behov for å vite. Ved å forklare hva Down syndrom er, vil søsken lettere kunne snakke med og svare på spørsmål fra andre barn og voksne. All erfaring viser at åpenhet og informasjon om det nye barnet bidrar til at foreldre og søsken kan være en gjensidig støtte for hverandre. La søsken få slippe til i daglig stell og samvær.
Alle spedbarn får mye oppmerksomhet fra foreldre, slekt og venner. Et annerledes barn får ofte ekstra oppmerksomhet. Prøv og sett av nok tid til søsken slik at de opplever å være like betydningsfulle som før. Det er godt for søsken at hverdagen er mest mulig lik den de kjenner.
Nær familie som besteforeldre, tanter og onkler og gode naboer kan være viktige støttespillere for dere. Del erfaringer med dem. La de bli kjent med det nye barnet og bruk dem gjerne som barnevakt.
Alle barn er født sosiale og trenger nærhet og samvær med mor og far, søsken og annen nær familie for å kunne utvikle seg. Et hvert barn er spesielt, med sin personlighet og sitt temperament. I den første tiden er det aller viktigste at barnet og foreldrene blir kjent med hverandre. Dette skjer først og fremst i stell og kosestunder og under måltider.
Barn med Down syndrom har helt fra fødselen av de samme behov som friske nyfødte barn. De trenger kos fra mor og far, og de trenger et naturlig spedbarnstell. Men de trenger også noe mer. Barnet trenger mer tid til å oppfatte og forstå det som skjer, og barnets svar tilbake kan være noe vanskeligere å oppdage og forstå for den voksne.
Gjennom tilrettelegging av barnets hverdag, kan du støtte og stimulere barnets utvikling. Ta utgangspunkt i ditt barn og den personligheten det har. Benytt de naturlige situasjonene som stell, måltid, leke- og kosestunder der barnet er opplagt og fornøyd.
Det nyfødte barnet har allerede evnen til å søke kontakt og besvare kontakten med mor og far ved blikk, lyder, bevegelser og mimikk. Barn med Down syndrom har svakere og annerledes signaler, og det blir viktig for mor og far å studere barnet den første tiden og gjøre seg kjent med sitt barns ”språk”. Når det lille barnet opplever at signalene det kommer med blir sett og forstått av den voksne, vil det motiveres til å gjenta dette. Den voksne vil svare barnet igjen – vente på barnets tur – og det hele gjentar seg.
Det er naturlig å legge det nyfødte barnet inntil brystet. Amming kan være et viktig steg i den første perioden med stell av et barn med Downs syndrom. «Ammingen hjalp meg å knytte bånd til Jens til å begynne med, da alt var snudd på hodet på grunn av hans ankomst til verden» (tanker fra en mor).
Barn med Downs syndrom er generelt mer utsatt for luftveisinfeksjoner. Beskyttelsen som antistoffene i brystmelken gir, vil minske risikoen for slike infeksjoner. Dersom barnet ikke klarer å suge av mors bryst til å begynne med, kan mor pumpe seg og gi melken med en spesiell kopp.
For at barnet skal være i en mest mulig sugestilling er det viktig at barnet er i en symmetrisk, stabil stilling. Barnets hode og kropp kan støttes opp med ammepute og/eller dobbel barnedyne. Ved amming bør barnets øvre hånd plasseres på eller nær brystet. Ved mating på flaske bør barnet være i en delvis oppreist stilling i armkroken med hodet lett fremoverbøyd med hendene samlet på eller nær flasken.
Dersom barnet har vansker med å komme i gang å suge kan pleiepersonalet prøve ut og vise ulike måter å stimulere barnet på. Dersom dette ikke er tilstrekkelig kan fysioterapeuten bidra med å vurdere barnet og gi foreldrene veiledning på sugeteknikk slik at det lettere skal klare å suge.
I den første tiden hjemme er det nettopp gjennom måltider og stell dere blir kjent med barnet. Barnet er nå mer våkent og begynner å orientere seg med alle sine sanser. Det uttrykker seg gjennom mimikk, bevegelser og lyder. Den voksne anstrenger seg for å forstå og møte barnets uttrykk og svare på disse ved å gjøre det som en tror at barnet vil. For å hjelpe barnet til å klare slik samhandling, vil riktige stillinger og underlag være viktig.
I ryggleie på stellebordet bør barnet ligge på et mykere underlag enn stellebordunderlaget, for eksempel en barnedyne. Barnet får da mer støtte til kroppen, blir liggende mer stødig og vil lettere kunne holde hodet på midten. Bevegelsene av armer og bein blir friere og mer opp fra underlaget. Stillingen blir mindre anstrengende, og barnet kan lettere søke og holde kontakt med den voksne.
Allerede etter noen uker øker barnets våkentid, og det er naturlig å kose med barnet også utenom stell og måltider. Her begynner det naturlige samspillet der blikk, lyder og berøring foregår som en liten samtale, der barnet og den voksne følger hverandre, hermer og tar nye initiativ. Barnet vil ha størst utbytte av disse gode stundene dersom en begrenser det som skjer rundt, ved for eksempel å skru av radio/TV, og ta en pause fra det som ellers foregår. Det blir lettere for barnet å konsentrere seg om den voksne. Det vil også være en fordel om du setter deg slik at barnet skjermes mot direkte lys fra lampe eller sterk sol mot ansiktet. Da vil barnet lettere kunne se den voksnes ansikt.
Under kontakt med barnet bør det holdes og støttes slik at hodet og kroppen holdes symmetrisk. En kan støtte og holde barnet i en dobbel barnedyne når det holdes i armkroken eller når det ligger på den voksnes fang. I samspill på stellebordet kan en hjelpe barnet ved å støtte under barnets hode og skuldre eller på brystkassen. Barnet klarer da lettere å feste blikket og holde kontakten.
Alle barn trenger variert motorisk stimulering for at de skal oppnå best mulig motorisk utvikling. Barn med Downs syndrom har som regel lav muskelspenning, nedsatt muskelstyrke og økt leddbevegelighet. Barna har spesielt vansker med å innta og holde stabile stillinger og bevegelsene blir mer ukontrollerte. Graden av dette er imidlertid ulik fra barn til barn. Som regel blir den motoriske utviklingen (bevegelsesutviklingen) forsinket, det vil si at de oppnår de ulike motoriske ferdighetene seinere enn andre barn. Dette merkes som oftest først i 5 – 6-månedersalderen. Med andre ord lærer de senere å krype, krabbe, sette seg opp til sittende, reise seg til stående og gå.
Det er viktig å starte med motorisk stimulering og tilrettelegging for barnet i ulike situasjoner så tidlig som mulig. Stimuleringen bør foregå i stellesituasjonen eller i kosestunder når barnet er våkent og opplagt. I nyfødtperioden før barnet mestrer å suge effektivt, bør det ikke stimuleres for mye motorisk eller med intens samhandling rett før måltidene. Barnet bør ha størst mulig overskudd til å øve seg på å suge. Etter hvert vil barnet få overskudd til å klare hele måltid og alle måltid, og dere kan da øke den motoriske stimuleringen og øke mengden av kontakt/samhandling og det motoriske. Vanligvis vil fysioterapeuten gi foreldrene veiledning i motorisk stimulering og øvelser som barnet skal utføre i ryggleie, sideleie og mageleie. Dette bestemmes ut fra funnene i fysioterapivurderingen. I tillegg får dere råd om hvordan å holde, løfte, bære barnet og hvordan dere kan legge til rette det fysiske miljøet (plassering av leker, bruk av barneutstyr og lignende).
Når barnet er våkent, mett og fornøyd, trenger det også av og til å ligge alene. Barnet utforsker omgivelsene ved å se seg rundt, lytte til egne lyder, stemmer og dagligdagse lyder i rommet. Det begynner å bevege seg mer, oppdager egen kropp og berører sine nærmeste omgivelser som dynen og sengen. Både når barnet ligger våkent, alene og når det sover, er stilling, underlag og ekstra støtte viktig for å hjelpe barnet.
Forskning viser at nyfødte og spedbarn bør sove i ryggleie på grunn av faren for krybbedød. Det bør skje frem til barnet selv endrer stillingen sin under søvn det vil si frem til han/hun selv begynner å rulle over til sideleie, mageleie og tilbake.
Nyfødte med Downs syndrom bør ligge på noe mykere underlag og få ekstra støtte til kroppen (kroppssidene, under skuldrene og inntil rumpen). Det er for at barnet store deler av døgnet skal være i en stødig og symmetrisk stilling. Barnet kan ligge på en tynn barnedyne eller saueskinn (pass på at ikke barnet blir for varmt). I tillegg bør barnet den første tiden støttes opp med håndkle-/babytepperuller, det vil si med støtte under skuldrene, langs kroppssidene og under beina/knærne slik at barnet samles i en symmetrisk fosterstilling. Det at barn skal sove på ryggen betyr ikke at man må glemme mageleie. Dette er en viktig stilling for stimulering, i våken tilstand.
Helsestasjonen og øvrig hjelpeapparat rundt familien
For en familie med et barn med spesielle behov vil helsestasjonen være en viktig ressurs. Når det nærmer seg hjemreise, skriver kontaktsykepleier ved nyfødtavdelingen en rapport om barnet, og sender den til deres helsestasjon. Når dere kommer hjem, er helsesøsteren orientert om deres situasjon og vil ta kontakt.
Helsestasjonen driver først og fremst med forebyggende arbeid. Her kan dere få informasjon, veiledning og ikke minst følelsesmessig støtte. Helsestasjonen spiller en sentral rolle når det gjelder barn med Downs syndrom fordi den har god kontakt og oversikt over tilbudene i kommunen.
Dersom foreldrene ønsker det, er det vanlig å etablere en ansvarsgruppe rundt barnet og familien. Hensikten med å opprette en slik gruppe er å samordne de enkelttiltakene som blir igangsatt av de ulike fagpersonene. Bruk av ansvarsgruppe er ikke lovpålagt, men en god arbeidsform som anbefales.
Fastlegeordningen skal sikre kunnskaper om det enkelte barn og familien. En god fastlege vil være viktig for å følge opp barnet medisinsk.
Opplæring
Når det nyfødte barnet er innlagt på sykehuset, skal det, dersom foreldrene ønsker det, henvises til PPT. Det er spesialpedagogen som hjelper til med dette. PPT er kommunens pedagogisk-psykologisk tjeneste og sakkyndige instans.
Barn som er født med Downs syndrom vil trenge ekstra innsats og kompetanse. Etter henvisning skriver PPT en sakkyndig vurdering der de kommer med en anbefaling av hvilke pedagogiske tiltak som bør igangsettes. Vurderingen skal ligge til grunn for de opplæringstiltak som settes inn i hjem, barnehage og skole for å fremme en optimal utvikling hos barnet. Denne hjelpen utføres fortrinnsvis av spesialpedagog.
Det vil alltid være noe ventetid før disse tiltakene blir iverksatt. Vi anbefaler derfor foreldrene å søke tidlig. All erfaring og all forskning tilsier at barnet får best utbytte dersom tiltakene iverksettes tidlig.
Sosial
Dersom familien trenger støtteordninger som for eksempel «grunn- og hjelpestønad», henvender en seg til NAV.
Bestillerkontoret i kommunen har egne konsulenter som kan hjelpe til med å søke om følgende:
støttekontakt
IP (individuell plan)
avlastning
hjemmehjelp
Habilitering ved Downs syndrom omfatter alt det målrettede arbeid som er nødvendig for å bygge opp og støtte funksjoner, samspill og livskvalitet. Kommunene har basisansvar for all habilitering, mens de statlige helseforetakene har ansvar for de spesialiserte tjenestene.
Det å få et barn med Down syndrom gir på mange måter en ny og endret livssituasjon, både for dere foreldre, søsken og nær familie. Familien har gledet seg til det nye barnet som skulle komme, og for søsken kan det være vanskelig å forstå hvorfor foreldrene kan være lei seg.
Det er viktig at dere som foreldre prøver å forklare søsken på en enkel måte hvorfor barnet er annerledes. Det er selvfølgelig forskjell på hvor mye små og store søsken forstår og hvor mye de har behov for å vite. Ved å forklare hva Down syndrom er, vil søsken lettere kunne snakke med og svare på spørsmål fra andre barn og voksne. All erfaring viser at åpenhet og informasjon om det nye barnet bidrar til at foreldre og søsken kan være en gjensidig støtte for hverandre. La søsken få slippe til i daglig stell og samvær.
Alle spedbarn får mye oppmerksomhet fra foreldre, slekt og venner. Et annerledes barn får ofte ekstra oppmerksomhet. Prøv og sett av nok tid til søsken slik at de opplever å være like betydningsfulle som før. Det er godt for søsken at hverdagen er mest mulig lik den de kjenner.
Nær familie som besteforeldre, tanter og onkler og gode naboer kan være viktige støttespillere for dere. Del erfaringer med dem. La de bli kjent med det nye barnet og bruk dem gjerne som barnevakt.
Kontakt
Hammerfest sykehusBarne- og ungdomspoliklinikken, Hammerfest
Det går minibuss mellom hovedinngangen på sykehuset og hurtigbåtkaia i Hammerfest sentrum som korresponderer med VargsundXpressen til og fra Alta mandag til fredag.
Busstoppet er rett utenfor hovedinngangen. Bruk Snelandia sin reiseplanlegger for oppdaterte busstider.
Hammerfest bussterminal ligger i Hammerfest sentrum, 2,5 kilometer fra Hammerfest sykehus.
Det er et parkeringshus tilknyttet nye Hammerfest sykehus som primært skal brukes. I tillegg er det noen plasser like ved hovedinngangen beregnet for blodgivere, pasientverter og vaktgående personell. Der er det også ladestolper for el-bil, samt HC-plasser.
Oppmerket parkering i front av bygget:
På dagtid: Disse plassene brukes av pasientverter og blodgivere. Registreringsbevis fås i resepsjonen.
Leger på vakt: Kan kun bruke plasser avsatt til vaktbiler mens de er på vakt.
Parkeringshus
Parkeringshuset er alltid åpen. Det er ingen bommer, kun en garasjeport som åpnes når bilen nærmer seg. Løsningen er basert på kameragjenkjenning ved inn- og utkjøring.
Gjeldende priser fra og med 16.september:
Priser parkeringshus
Årskort
per år
kr 18 000
Månedskort
per måned
kr 1 500
3 uker
per 3 uker
kr 1 250
2 uker
per 2 uker
kr 860
1 uke
1 uke
kr 450
Timesats (0600-1700)
per time
kr 28
Timesats (1700-0600)
per time
kr 10
Maks per døgn
per døgn
kr 350
Priser for lading vil bli oppgitt i parkeringshuset på Rossmolla
Parkeringshuset er styrt med bruk av kameraer. Betaling kan skje på følgende måter: • Kjøp av abonnement på hjemmesiden til Hammerfest Parkering. • Betale ved bruk av Easypark-appen. Kameragjenkjenning må i såfall aktiveres i appen. Vær gjerne oppmerksom på at det blir 15% dyrere for parkering ved bruk av appen. • Betale ved betalingsautomat som er i trappegangen i 1.etasje. Følg skilting til betalingsautomat • Få faktura i posten.
Det vil bli fakturert en gang i uken. Det vil si at alle parkeringene som er gjort innenfor en ukes tid kommer på samme faktura.
HC-plasser Det er 10 oppmerkede HC-plasser i 1.etasje.
Lading Det vil komme 4 lynlader-plasser i 1.etasje. Her må man være påpasselig med å få flyttet bilen når bilen er ferdigladet. Det betales vanlig parkeringstakst de første 30 minuttene på disse plassene. Etter 30 minutter når bilen er ferdigladet vil det bli veldig dyrt å stå parkert der. Flytt bilen til en annen parkeringsplass i huset etter lading hvis du har behov for å stå parkert der.
Det er også installert 5 stk 22 kw ladere i 1.etasje. Følg skilting for betaling av lading både på 22 kw-plassene og lynladeplassene.
Hovedregelen er at du får dekket reise til og fra behandling med billigste rutegående transport.
Sykehusprest Karen Lorentzen
Hammerfest sykehus har egen prest. Prestetjenesten er et tilbud til pasienter, pårørende og ansatte. Sykehuspresten heter Karen Lorentzen. Sykehuset har også avtale med byens prester. De kan tilkalles til tjenester som ikke kan vente, når sykehuspresten ikke er til stede.
Samtale
Sykdom og usikkerhet omkring helse og egen framtid berører dype og grunnleggende livsverdier i oss. Det er ikke en forutsetning at man deler kirkens tro for å få et møte med presten. Utgangspunktet for en samtale kan være når du trenger noen som kan lytte, når du er i en vanskelig livssituasjon, når du vil dele spørsmål som ligger deg på hjertet. Presten skal la samtalen foregå ut fra samtalepartneren sine forutsetninger. Presten har taushetsplikt, og samtalen blir ikke referert videre til noen eller skrevet ned i journaler.
Pasienter som tilhører andre religioner eller livssyn enn Den norske kirke skal få kontakt med sitt samfunn når de ønsker det. Prestetjenesten kan hjelpe til å formidle slik kontakt.
Sykehuspresten kan kontaktes på telefon 78 96 92 02 / 911 82 776
Velkommen til kaféen på Hammerfest sykehus! Kaféen er et samlingspunkt for ansatte, pasienter og besøkende, hvor du kan nyte et variert utvalg av mat og drikke i hyggelige og moderne omgivelser.
Kioskvarer og drikke, inkludert baristakaffe fra en profesjonell kaffemaskin.
Automater med ferskproduserte varer og oppvarmingsmuligheter, tilgjengelige utenom åpningstidene.
Takeaway-muligheter for mat og drikke.
Ekstra tilbud: Kaféen selger også aviser, ukeblader og gaveartikler, som er perfekt for både pasienter og besøkende.
Bestilling av mat til møter og kurs: Mat og drikke kan bestilles til møter, kurs og arrangementer. Bestillingene produseres internt for å sikre høy kvalitet og ferske råvarer.
Det stille rom på nye Hammerfest sykehus er et inkluderende rom for ro og ettertanke, åpent for pasienter, pårørende og ansatte døgnet rundt.
Du finner det på grunnplanet (til høyre fra hovedinngangen).
Rommet er utformet for å favne mennesker uansett tro eller livssyn, og kan benyttes til bønn, stille refleksjon eller en fredelig pause i en travel hverdag. Her er det nøytrale rammer, gjenbruksmaterialer og kunst som speiler Hammerfests historie – alt med mål om å gi en rolig og åpen atmosfære. Alle er velkommen inn.
Det er røyking forbudt på hele området, ute og inne.
Dersom du foretrekker å snakke nordsamisk under behandlingen eller undersøkelsen, vil vi gjerne benytte vår samiske tolk. Du finner mer informasjon her: tolketjenesten
Du kan koble deg på trådløst nettverk på alle Finnmarkssykehusets behandlingssteder.
Nettverksnavn: HN-GJEST
Du trenger ikke oppgi passord
Når du ankommer sykehuset, vil du bli henvist til et av våre venteområder etter innsjekking. Informasjonen om hvilket venteområde du skal oppsøke, finner du på papirlappen fra innsjekkingsautomaten. Våre venteområder er tilrettelagt for å gjøre opplevelsen din så behagelig som mulig, med tydelig skilting og komfortable sitteplasser.
Dersom du har aktivert SMS-varsling, kan du også få informasjon om oppmøtested og tid direkte på mobilen din.
