Alle barn er født sosiale og trenger nærhet og samvær med mor og far, søsken og annen nær familie for å kunne utvikle seg. Et hvert barn er spesielt, med sin personlighet og sitt temperament. I den første tiden er det aller viktigste at barnet og foreldrene blir kjent med hverandre. Dette skjer først og fremst i stell og kosestunder og under måltider.
Barn med Down syndrom har helt fra fødselen av de samme behov som friske nyfødte barn. De trenger kos fra mor og far, og de trenger et naturlig spedbarnstell. Men de trenger også noe mer. Barnet trenger mer tid til å oppfatte og forstå det som skjer, og barnets svar tilbake kan være noe vanskeligere å oppdage og forstå for den voksne.
Gjennom tilrettelegging av barnets hverdag, kan du støtte og stimulere barnets utvikling. Ta utgangspunkt i ditt barn og den personligheten det har. Benytt de naturlige situasjonene som stell, måltid, leke- og kosestunder der barnet er opplagt og fornøyd.
Det nyfødte barnet har allerede evnen til å søke kontakt og besvare kontakten med mor og far ved blikk, lyder, bevegelser og mimikk. Barn med Down syndrom har svakere og annerledes signaler, og det blir viktig for mor og far å studere barnet den første tiden og gjøre seg kjent med sitt barns ”språk”. Når det lille barnet opplever at signalene det kommer med blir sett og forstått av den voksne, vil det motiveres til å gjenta dette. Den voksne vil svare barnet igjen – vente på barnets tur – og det hele gjentar seg.
Måltid
Det er naturlig å legge det nyfødte barnet inntil brystet. Amming kan være et viktig steg i den første perioden med stell av et barn med Down syndrom. ”Ammingen hjalp meg å knytte bånd til Jens til å begynne med, da alt var snudd på hodet på grunn av hans ankomst til verden” (tanker fra en mor).
Barn med Down syndrom er generelt mer utsatt for luftveisinfeksjoner. Beskyttelsen som antistoffene i brystmelken gir vil minske risikoen for slike infeksjoner. Dersom barnet ikke klarer å suge av mors bryst til å begynne med, kan mor pumpe seg og gi melken med en spesiell kopp.
For at barnet skal være i en mest mulig sugestilling er det viktig at barnet er i en symmetrisk, stabil stilling. Barnets hode og kropp kan støttes opp med ammepute og/eller dobbel barnedyne. Ved amming bør barnets øvre hånd plasseres på eller nær brystet. Ved mating på flaske bør barnet være i en delvis oppreist stilling i armkroken med hodet lett fremoverbøyd med hendene samlet på eller nær flasken.
Dersom barnet har vansker med å komme i gang å suge kan pleiepersonalet prøve ut og vise ulike måter å stimulere barnet på. Dersom dette ikke er tilstrekkelig kan fysioterapeuten bidra med å vurdere barnet og gi foreldrene veiledning på sugeteknikk slik at det lettere skal klare å suge.
Stell
I den første tiden hjemme er det nettopp gjennom måltider og stell dere blir kjent med barnet. Barnet er nå mer våkent og begynner å orientere seg med alle sine sanser. Det uttrykker seg gjennom mimikk, bevegelser og lyder. Den voksne anstrenger seg for å forstå og møte barnets uttrykk og svare på disse ved å gjøre det som en tror at barnet vil. For å hjelpe barnet til å klare slik samhandling, vil riktige stillinger og underlag være viktig.
I ryggleie på stellebordet bør barnet ligge på et mykere underlag enn stellebordunderlaget, for eksempel en barnedyne. Barnet får da mer støtte til kroppen, blir liggende mer stødig og vil lettere kunne holde hodet på midten. Bevegelsene av armer og bein blir friere og mer opp fra underlaget. Stillingen blir mindre anstrengende, og barnet kan lettere søke og holde kontakt med den voksne.
Kosestund og stimulering
Allerede etter noen uker øker barnets våkentid, og det er naturlig å kose med barnet også utenom stell og måltider. Her begynner det naturlige samspillet der blikk, lyder og berøring foregår som en liten samtale, der barnet og den voksne følger hverandre, hermer og tar nye initiativ. Barnet vil ha størst utbytte av disse gode stundene dersom en begrenser det som skjer rundt, ved for eksempel å skru av radio/TV, og ta en pause fra det som ellers foregår. Det blir lettere for barnet å konsentrere seg om den voksne. Det vil også være en fordel om du setter deg slik at barnet skjermes mot direkte lys fra lampe eller sterk sol mot ansiktet. Da vil barnet lettere kunne se den voksnes ansikt.Under kontakt med barnet bør det holdes og støttes slik at hodet og kroppen holdes symmetrisk. En kan støtte og holde barnet i en dobbel barnedyne når det holdes i armkroken eller når det ligger på den voksnes fang. I samspill på stellebordet kan en hjelpe barnet ved å støtte under barnets hode og skuldre eller på brystkassen. Barnet klarer da lettere å feste blikket og holde kontakten.
Alle barn trenger variert motorisk stimulering for at de skal oppnå best mulig motorisk utvikling. Barn med Down syndrom har som regel lav muskelspenning, nedsatt muskelstyrke og økt leddbevegelighet. Barna har spesielt vansker med å innta og holde stabile stillinger og bevegelsene blir mer ukontrollerte. Graden av dette er imidlertid ulik fra barn til barn. Som regel blir den motoriske utvikling (bevegelsesutviklingen) forsinket, det vil si de oppnår de ulike motoriske ferdighetene seinere enn andre barn. Dette merkes som oftest først i 5 - 6 måneders alderen. Med andre ord lærer de seinere å krype, krabbe, sette seg opp til sittende, reise seg til stående og gå.
Det er viktig å starte med motorisk stimulering og tilrettelegging for barnet i ulike situasjoner så tidlig som mulig. Stimuleringen bør foregå i stellesituasjonen eller i kosestunder når barnet er våkent og opplagt. I nyfødtperioden før barnet mestrer å suge effektivt, bør det ikke stimuleres for mye motorisk eller med intens samhandling rett før måltidene. Barnet bør ha størst mulig overskudd til å øve seg på å suge. Etter hvert vil barnet få overskudd til å klare hele måltid og alle måltid, og dere kan da øke den motoriske stimuleringen og øke mengden av kontakt/samhandling og det motoriske. Vanligvis vil fysioterapeuten gi foreldrene veiledning i motorisk stimulering og øvelser som barnet skal utføre i ryggleie, sideleie og mageleie. Dette bestemmes ut fra funnene i fysioterapivurderingen. I tillegg får dere råd om hvordan holde, løfte, bære barnet og hvordan dere kan legge til rette det fysiske miljøet (plassering av leker, bruk av barneutstyr etc.).
Når barnet ligger alene
Når barnet er våkent, mett og fornøyd trenger det også av og til å ligge alene. Barnet utforsker omgivelsene ved å se seg rundt, lytte til egne lyder, stemmer og dagligdagse lyder i rommet. Det begynner å bevege seg mer, oppdager egen kropp og berører sine nærmeste omgivelser som dynen og sengen. Både når barnet ligger våkent, alene og når det sover, er stilling, underlag og ekstra støtte viktig for å hjelpe barnet.
Forskning viser at nyfødte og spedbarn bør sove i ryggleie på grunn av faren for krybbedød. Det bør skje frem til barnet selv endrer stillingen sin under søvn det vil si frem til han/hun selv begynner å rulle over til sideleie, mageleie og tilbake.
Nyfødte med Down syndrom bør ligge på noe mykere underlag og få ekstra støtte til kroppen (kroppssidene, under skuldrene og inntil rumpen). Det er for at barnet store deler av døgnet skal være i en stødig og symmetrisk stilling. Barnet kan ligge på en tynn barnedyne eller saueskinn (pass på at ikke barnet blir for varm). I tillegg bør barnet den første tiden støttes opp med håndkle-/babytepperuller det vil si med støtte under skuldrene, langs kroppssidene og under beina/knærne slik at barnet samles i en symmetrisk fosterstilling. Det at barn skal sove på ryggen betyr ikke at man må glemme mageleie. Dette er en viktig stilling for stimulering i våken tilstand.
Helsestasjonen og øvrig hjelpeapparat rundt familien
Helsestasjonen
For en familie med et barn med spesielle behov vil helsestasjonen være en viktig ressurs. Når det nærmer seg hjemreise skriver kontaktsykepleier ved nyfødtavdelingen en rapport om barnet, og sender den til deres helsestasjon. Når dere kommer hjem, er helsesøsteren orientert om deres situasjon og vil ta kontakt.Helsestasjonen driver først og fremst med forebyggende arbeid. Her kan dere få informasjon, veiledning og ikke minst følelsesmessig støtte. Helsestasjonen spiller en sentral rolle når det gjelder barn med Down syndrom fordi den har god kontakt og oversikt over tilbudene i kommunen.
Dersom foreldrene ønsker det, er det vanlig å etablere en ansvarsgruppe rundt barnet og familien. Hensikten med å opprette en slik gruppe er å samordne de enkelttiltakene som blir igangsatt av de ulike fagpersonene. Bruk av ansvarsgruppe er ikke lovpålagt, men en god arbeidsform som anbefales.
Fastlege
Fastlegeordningen skal sikre kunnskaper om det enkelte barn og familien. En god fastlege vil være viktig for å følge opp barnet medisinsk.
Opplæring
PPT- pedagogisk-psykologisk tjeneste
Når det nyfødte barnet er innlagt på sykehuset, skal det, dersom foreldrene ønsker det, henvises til PPT. Det er spesialpedagogen som hjelper til med dette. PPT er kommunens pedagogisk-psykologisk tjeneste og sakkyndige instans.
Barn som er født med Down syndrom vil trenge ekstra innsats og kompetanse. Etter henvisning skriver PPT en sakkyndig vurdering der de kommer med en anbefaling av hvilke pedagogiske tiltak som bør igangsettes. Vurderingen skal ligge til grunn for de opplæringstiltak som settes inn i hjem, barnehage og skole for å fremme en optimal utvikling hos barnet. Denne hjelpen utføres fortrinnsvis av spesialpedagog.
Det vil alltid være noe ventetid før disse tiltakene blir iverksatt. Vi anbefaler derfor foreldrene å søke tidlig. All erfaring og all forskning tilsier at barnet får best utbytte dersom tiltakene iverksettes tidlig.
Sosial
NAV
Dersom familien trenger støtteordninger som for eksempel ”grunn- og hjelpestønad”, henvender en seg til NAV.
Hjemmebaserte tjenester (Bestillerkontoret)
Bestillerkontoret i kommunen har egne konsulenter som kan hjelpe til med å søke om følgendea. Støttekontaktb. IP (Individuell plan)c. Avlastningd. Hjemmehjelp
Habilitering
Habilitering i forhold til Down syndrom omfatter alt det målrettede arbeid som er nødvendig for å bygge opp og støtte funksjoner, samspill og livskvalitet. Kommunene har basisansvar for all habilitering, mens de statlige helseforetakene har ansvar for de spesialiserte tjenestene
Habilitering ved Downs syndrom hos barn og unge ved Hammerfest sykehus
Downs syndrom skyldes en medfødt genetisk tilstand. Oftest blir det klart allerede ved fødsel at et barn har Downs syndrom. Tilstanden kan gi vansker på mange områder og det er derfor vanlig at barn og ungdom med Downs syndrom henvises til habiliteringstjenesten for barn og unge (HABU).
-
Før
Før du kommer til avtale for utredning i HABU bør du tenke gjennom, og gjerne notere, det du synes er aktuelt om barnets/ungdommens utvikling og funksjon når det gjelder:
- språk, kommunikasjon og forståelse
- bevegelse/motorikk
- lek og samhandling
- dagliglivets ferdigheter – slik som spising og påkledning
- søvn
- fritidsaktiviteter
Vi ønsker at to voksne følger til avtalen. Dersom det er andre enn foresatte som følger barnet eller ungdommen, må dette være personer som kjenner ham eller henne godt.Undersøkelse hos lege og fysioterapeut kan innebære at barnet eller ungdommen er mest mulig avkledd. Det kan derfor være fint å ta med for eksempel en shorts og en ermeløs trøye.
-
Under
Når dere kommer til HABU, vil dere bli tatt imot og gitt informasjon om hva som skal skje og hvem dere vil møte. Som regel vil dere møte fagpersoner med ulik bakgrunn, for eksempel lege, sykepleier, vernepleier, ergoterapeut, fysioterapeut, psykolog og sosionom. Utredningen kan være satt sammen av samtaler, observasjoner og undersøkelser av barnet eller ungdommen. Noen ganger blir det gjennomført en observasjon av barnet eller ungdommen i aktiviteter i hjemmemiljø, barnehage eller skole. I løpet av utredningen kan det komme fram behov for å gjennomføre undersøkelser ved andre avdelinger i sykehuset. HABU vil i så fall sørge for en videre henvisning.
Retningslinje for oppfølging av barn og unge med Down syndrom i Helse Sør-Øst
(Denne retningslinjen følges også i Finnmarkssykehuset)
-
Etter
Dere vil få informasjon om resultatene fra utredningen. Barn og unge har også rett til tilpasset informasjon om egen helsetilstand.
Det er kommunen/bydelen du bor i som har ansvar for videre tiltak og tilrettelegging. I tillegg kan det være behov for oppfølging fra HABU i kortere eller lengre perioder. Behovet for oppfølging vil bli vurdert i samråd med dere og de som har ansvar for tilbudet i kommunen/bydelen.
Vi utarbeider en rapport som oppsummerer utredningen. Dersom det er aktuelt med videre oppfølging i HABU, vil dette komme fram i rapporten. Rapporten blir sendt til dere som foresatte og til den som har henvist.
Gå til
Habilitering ved Downs syndrom hos barn og unge
Søsken og nær familie
Det å få et barn med Down syndrom gir på mange måter en ny og endret livssituasjon, både for dere foreldre, søsken og nær familie. Familien har gledet seg til det nye barnet som skulle komme, og for søsken kan det være vanskelig å forstå hvorfor foreldrene kan være lei seg.
Det er viktig at dere som foreldre prøver å forklare søsken på en enkel måte hvorfor barnet er annerledes. Det er selvfølgelig forskjell på hvor mye små og store søsken forstår og hvor mye de har behov for å vite. Ved å forklare hva Down syndrom er, vil søsken lettere kunne snakke med og svare på spørsmål fra andre barn og voksne. All erfaring viser at åpenhet og informasjon om det nye barnet bidrar til at foreldre og søsken kan være en gjensidig støtte for hverandre. La søsken få slippe til i daglig stell og samvær.
Alle spedbarn får mye oppmerksomhet fra foreldre, slekt og venner. Et annerledes barn får ofte ekstra oppmerksomhet. Prøv og sett av nok tid til søsken slik at de opplever å være like betydningsfulle som før. Det er godt for søsken at hverdagen er mest mulig lik den de kjenner.
Nær familie som besteforeldre, tanter og onkler og gode naboer kan være viktige støttespillere for dere. Del erfaringer med dem. La de bli kjent med det nye barnet og bruk dem gjerne som barnevakt.